De la mano de Estela Bono, en Radio Millenium de Alicante , en su programa radiofónico "Tu Mundo en Mi Mundo", presentan proyectos y acciones Humanitarias de voluntarios que se desviven por los demás con invitados al programa.

El pasado 25 de Agosto de 2017, las protagonistas del programa fueron Antonia,  Celia, Conchi y Toñi.

A continuación os dejamos el audio del programa completo:

 

 

Tambiénos dejaremos su transcripción a continuación para que lo podáis leer:

(lo iremos actualizando poco a poco ;) )

Transcripción del programa "Tu Mundo en Mi Mundo" Radio Millenium Alicante - 25 de Agosto de 2017

En el programa de hoy vamos a hablar de humanidad. Es el cuarto viernes de este mes de agosto y,  bueno, con nosotros tenemos a Antonia Escudero, a Celia, a Conchi, a Toñi, que son miembros de la asociación AHEDYSIA.
Gracias por estar aquí y por venir y aceptar la invitación al programa

*ESTELA*
Antonia, ¿cómo se fundó esta asociación?

*ANTONIA*
AHEDYSIA es una asociación humanitaria de enfermedades degenerativas y síndromes de la infancia y la adolescencia.
Esta asociación se fundó hace ya 19 años. Éramos cuatro mamás, cada una con un niño con una enfermedad distinta pero muchas cosas en común sobre todo la desprotección o de que veamos a la hora de saber de las enfermedades de nuestros niños y de las necesidades que ellos necesitaban y que no estaban cubiertas entonces decidimos que una manera de conseguir cosas era unirnos y nos propusimos la idea de formarla.
A raíz de eso pues nos juntamos sin saber nada de nada, empezamos a abrir lo que es la asociación y hacer papeles que nunca habíamos hecho, para nosotros era un hándicap, además teníamos cada uno de nosotras un niño que necesitaba atención nuestra diariamente, y algunas trabajábamos y todo, entonces era un poco más complicado. Pero la ilusión superó todos los retos

*ESTELA*
Celia, cuéntame: la asociación, te ha ayudado mucho a tí y a tus hijos?

*CELIA*
Mi hijo, actualmente tiene 18 años, y mi hijo es que realmente me pregunta: ¿cuándo vamos a la asociación?
Actualmente no realiza ningún tipo de terapia en la asociación.
Él es realmente el que conecta con la asociación, su vida es la asociación.
En un principio yo conocí la asociación gracias a dos mamás (que tenemos aquí), a Toñi y a Conchi, y bueno a través de ella andábamos pérdidas porque el diagnóstico que me habían dado de mi hijo es, bueno, después de meses andando por ahí totalmente perdida, me diagnosticaron una enfermedad rara y degenerativa y no sabía qué hacer, te encuentras sola.
Me encontré con estas mamás, me presentaron a Antonia Escudero y desde entonces ellas son mi familia. No puedo decir otro término.
Esta mañana he leido una frase muy bonita: "la sangre hace parientes, pero la familia te une"
Entonces, ellas son mi familia, la asociación es mi familia.

*ESTELA*
O sea que vas todos los días a la asociación?

*CELIA*
No, no voy todos los días la sede de la asociación está en Villajoyosa, nosotros vivimos aquí en Alicante, entonces, el muchacho actualmente tiene 18 años ,antes era pequeño y hacíamos una terapia. Ahora, por desgracia, las terapias no podemos seguir haciéndolas allí porque el personal que se necesita, no tenemos la financiación para poder tenerlo. Son niños, se hace terapia de niños, pero a cierta edad ya se necesita otra serie de profesionales y no se puede cubrir por estas necesidades de financiación.

Entonces tenía que buscarlas fuera de la asociación, a nivel privado, fuera de la asociación, y me cuesta muchísimo.

*ESTELA*
Antonia, ¿Quiénes sostienen o financian la asociación?

*ANTONIA*
La asociación, digamos que está sobreviviendo y ha sobrevivido desde el principio gracias a la cuota de los socios, a las donaciones que recibimos, concursamos en subvenciones, en organismos tanto de la conselleria como del ayuntamiento.
Como bien ha dicho Celia, la sede de nuestra asociación está en Villajoyosa, aunque somos de ámbito nacional, porque cuando la hicimos pensamos que la rareza de las enfermedades que padecían nuestros hijos (de hecho una de las mamás fundadoras, Angie, su hija es única en el mundo, no existe nadie, han tardado 12 años en diagnosticar dónde está el fallo genético), entonces quisimos hacerla de ámbito nacional para que cualquier familia estuviera donde estuviera, en cualquier lugar de España, pudiera unirse a nosotros.

Entonces necesitamos subvenciones, necesitamos ayudas, hacemos eventos, galas benéficas, vendemos lotería, llevamos varios años haciendo un calendario benéfico también para recaudar fondos porque estamos en un local pequeñito, necesitamos ampliarlo también, pero no tenemos posibilidad.

*ESTELA*
¿Y aquí en Alicante no estáis?

*ANTONIA*
No, no tenemos local porque no tenemos recursos, hay falta de recursos, entonces si no tenemos recursos económicos no podemos ampliar en otras partes.
Ahora hemos recibido de la Fundación Inocente Inocente, presentamos un proyecto de fisioterapia respiratoria que es pionero (las asociaciones normalmente no tienen por qué necesitar un aparataje muy caro). Entonces hemos recibido una subvención de ellos que nos va a ayudar a poder llevarlo a cabo.
Pero estamos en la mismas: las agrupaciones pequeñas necesitamos muchos recursos, entonces siempre dependemos de de la gente.
La gente da muy buena respuesta, pero los recursos son muy limitados.
El Estado por desgracia se implica poco.

*ESTELA*
Me has quitado la pregunta.
Digamos que vuestros hijos que tienen ese tipo de enfermedades raras, como las llamais vosotros, cómo se llaman esas enfermedades?
Porque Celia su hijo tendrá un tipo de enfermedad, Antonia tu hijo tendrá otro tipo, Conchi su hijo tendrá otro tipo...

*ANTONIA*
En la asociación hoy por hoy tenemos 32 patologías distintas y 60 niños.

*ESTELA*
¿Y cómo el Estado no ayuda a estas enfermedades?
Bueno, por lo menos que sea más ligeras de llevar la familia.

*ANTONIA*
pues el tópico de siempre: "no hay recursos"
De hecho, la rehabilitación, una cosa básica que estamos luchando para que sea reconocida por la Seguridad Social, y que las asociaciones no tengamos que hacernos cargo de eso con muchísimo sacrificio y sobre todo para los padres.
Una de las cosas que te comentan es que cuando la rehabilitación se hace para cuando ha habido un accidente y una persona se va a recuperar, no puede mover un brazo, una pierna, o éstas es para recuperar

Estos niños no. De hecho, como enfermedades degenerativas, van hacia atrás.
Pero claro, dicen que no es válido porque no se logra recuperar, pero le va a dar calidad de vida y evitar otros problemas asociados como retracciones, como llagas, como una serie de cosas que van a hacer la vida mucho más difícil.

En mi caso, mi hijo falleció hace 13 años. Mi hijo tenía una lipofuscinosis ceroidea en forma juvenil, en Estados Unidos llamada enfermedad de Batten.
Es la primera mutación que hay en Europa, no existe nadie más como él, y te encuentras primero que nadie te sabe decir qué es la enfermedad, qué conlleva, qué desgaste tiene sobre todo y también la dureza que conlleva.
Porque mi hijo hasta los 6 años era un niño sin ningún problema: andaba, hablaba, escribía, todo.

A partir de los 6 años empezó degenerando, empezó con la pérdida de visión.
En estas enfermedades, en lo que es la lipofuscinosis, lo primero es la pérdida de visión, y a raíz de ahí, empiezas a ir a un médico detrás de otro, te dicen que no saben lo que es, hasta que tuve la suerte de estar en Barcelona y entrar en el hospital Sant Joan de Déu, y con la doctora Mercedes Pineda que para mí fue la luz dentro de la oscuridad. Porque supo decirme qué enfermedad era, la dureza que va iba a tener, de hecho me dijo que no iba a llegar a los 16 años, pero aunque te lo diga ahí, hasta que no empiezas a verlo, no sabes realmente a lo que te enfrentas.
Y como yo, el resto de familias.
Hay enfermedades como la Distrofia Muscular de Duchenne, tenemos otra familia con esta enfermedad degenerativa, tenemos una familia con la enfermedad de Menkes, también una enfermedad ultra rara,

Y sobre todo, dos niños afectados, que muchas veces es porque ante el desconocimiento, cuando nace un niño con la enfermedad de Menkes, que ya se ve una deficiencia, pues dicen que es una parálisis cerebral.
Entonces la familia pues decide ir a por otro. Hay un gran desconocimiento, poca investigación, porque como hay pocos casos, no es rentable, entonces el estado tampoco se preocupa de incentivar a las farmacéuticas para que investiguen.

Yo recuerdo ir a un congreso y preguntarle muy ilusionada por qué no se investigaba más (la primera vez como todos pagamos la novatada, pensando que se va a arreglar todo enseguida) y 1 formación
un directivo de una empresa farmacéutica me dijo que lamentablemente las farmacéuticas era una empresa para ganar dinero-
Y te quedas un poco....

*ESTELA*
Pues es una frase que, la verdad es que no deberían decirla. Porque sí, todas las empresas son para ganar dinero, pero también tienen que pensar en que hay personas que necesitan ayuda.

*ANTONIA*
Si yo siempre digo que da igual la enfermedad que tengas: hay un niño, y ese niño está sufriendo él y está sufriendo la familia, porque los padres se encuentran ante algo desconocido y sobre todo la dureza y la impotencia de que lo único que puedes hacer es: cuidados paliativos, si tiene epilepsia darle para la epilepsia, e intentar mejorar su calidad de vida, y luego vas viendo que sabes que vas contando los días y sabes que cada día son un día menos, y es muy duro-

*ESTELA*
Pero yo pensaba que las farmacéuticas pues ayudarían a quitar con esos medicamentos y a paliar los dolores que puedan tener las personas, pero por lo que estoy escuchando, te lo hacen pero con otra otra segunda: que es ganar dinero.

*ANTONIA*
Claro, son empresas. Hombre, tenemos que dar las gracias que siempre hay buenos investigadores y empresas que apuestan por ello.
Hay ahora muchos avances en la Distrofia Muscular de Duchenne, todavía se están luchando mucho con la ELA, ahora se va a empezar un estudio en la enfermedad de Menkes,..
Pero ha sido también a través de familias que han buscado al investigador, están buscando ellos mismos la financiación, y eso es lamentable, que una familia aparte de estar cuidando de su hijo, tenga que estar luchando para que se investigue esa enfermedad, para que saquen ese medicamento que pueda parar en algunos casos la enfermedad.
La investigación genética es nuestra esperanza.

*ESTELA*
Celia, veo que estás diciendo que no. A ver, dime.

*CELIA*
Estoy diciendo que no porque meternos en la investigación es meternos en un laberinto.
Vamos a ver, yo te lo comento como madre de Alejandro. Esto, lo voy a decir, porque él me ha dado permiso para decirlo porque tenemos nuestras conversaciones entonces, yo sé lo que puedo decir y lo que no puedo decir, lo que puedo publicar y lo que no.
Alejandro, ha llevado cerca de seis años en un ensayo clínico, con una interrupción de dos años por el laboratorio, porque bueno, hubo ahí sus más y sus menos.
A parte de las farmacéuticas y los laboratorios, hay grandes investigadores y después todos ellos tienen que ser evaluados por una asociación, por una FDA, que es una asociación de lo que es drogas y alimentos, y por una parte está lo que es el mecanismo Europeo y por otra parte el mecanismo mundial y después está el propio
gobierno y después en nuestro país están las distintas autonomías.
Entonces aparte de toda la problemática que hay en los laboratorios, es una problemática también dentro de la administración mundial y dentro de la administración nacional.
O sea que para que aprueben una medicación, tenemos que regirnos por un sistema, y el sistema está arriba del todo, en la cúpula alta, y él es el que que dirige si sí o si no, adelante con con esa investigación.
Y las pautas las llevan ellos. Palabras textuales: "Nosotros somos los conejillos de India. Lo único que nos diferenciamos de los conejillos de laboratorio es que tenemos raciocinio."
 esto es una frase de mi hijo alejandro

*ESTELA*
Madre mía. Ya.
Conchi, hola buenas noches. A ver, yo conocí a tu hijo en la feria del libro y a ti también que vinisteis a visitarme.
Es un niño precioso y además muy simpático. Bueno cuéntame, Marcos lleva mucho tiempo con una enfermedad.

*CONCHI*
Marcos tiene ya 14 años, y esta enfermedad que la firma se llama distrofia muscular de duchenne se le diagnosticó a los dos años.
A los 2 años es cuando nos dijeron la enfermedad que padecía.
Yo cuando ya era bebé, ya noté cosas muy extrañas y se lo decía a los médicos.

*ESTELA*
¿Qué notabas? Por ejemplo, ¿No caminaba bien?

*CONCHI*
En el gateo, yo me di cuenta que mi hijo no gateaba. Se desparramaba como un gatito cuando empieza a andar.
Se lo comentaba la pediatra y me decía que estaba dentro de los baremos que ellos tenían y que era normal.
Luego veía que sus primitos andaban y que él tenía el mismo tiempo y no, ni se plantaba.
Por ejemplo, para hacer fotos tenía que ponerle peluches porque el cuerpo de él se iba, no tenía estabilidad y se iba de un lado a otro.
Al cabo de un tiempo, vi que mi hijo iba hacer 18 meses, que no caminaba.
Oí a una señora decir que ella había enseñado a un hijo con un hula-hop a andar. Pues compré un por hula-hop y ahí conseguí que andara.
Pero claro, daba pasitos y yo veia que el cuerpo se caía, no se plantaba.
Y entonces se lo comenté al mes a la pediatra y claro, me decían que era una exagerada, que estaba pendiente de él, que lo pretendiera que el niño corriera.
Pero claro, yo lo veía al lado de los demás y veía que no.
Hasta que un día le salieron unas manchas muy extrañas en su cuerpo, en las extremidades y en el tronco .
Y entonces un médico, tuve la suerte que ese día no estaba su pediatra, había otro pediatra, me dijo: "Coge a tu hijo y llévatelo corriendo al hospital. Que te espera un equipo médico"
El primer diagnóstico médico que me dieron fue leucemia.
Luego vieron que no, al hacerle bastantes pruebas.
Entonces fue cuando se me habló de esta enfermedad, y yo pues lo pasé muy mal porque me negaba, no aceptaba que mi hijo tuviera esta enfermedad, decía que se habían equivocado, que no.

Y gracias a conocer a Antonia, pues fue la persona que a mí me ayudó a ir aceptándolo, la que me abrió los ojos y la que me dijo: "tienes que luchar por tu hijo", y gracias al apoyo de ella y de todas las mamás y de mi familia, pues he tirado para delante.
Me ha costado mucho aceptar la enfermedad de Marcos. Cuesta mucho, es que es muy duro porque desde el primer día te dicen cómo va a ser la enfermedad. Incluso te dicen a que edad va a fallecer tu hijo.
Y eso es muy duro.

*ESTELA*
Pero pronosticar el fallecimiento de alguien yo creo que, bueno, un futuro siempre es incierto.

*CONCHI*
Sí, pero los médicos te dicen: "tu hijo va a vivir tantos años, y va a pasar ésto, ésto y ésto"
Y claro, si ya el primer día que te están diciendo la enfermedad de tu hijo, te suena a chino, pues tú imagínate cuando el mismo día te lo dicen todo de golpe.
 
*ESTELA*
Es que hay que ser un poco más humano y tener un poco más de tacto. También hay que ser realista, vale, pero el decir que tu hijo dentro de equis tiempo va a fallecer, a ver, yo particularmente no se lo diría a unos padres.
Porque yo no sé el futuro incierto de esa persona, el futuro de ésta persona es incierta.

*CONCHI*
Sí, porque también me dijeron que marcos, por ejemplo, cogería la silla a los seis añitos, a día de hoy tiene 14 para 15 y tiene movilidad reducida.

Es verdad que ya no se levanta si cae, no puede subir escalones, pero aún es un poco autónomo.
Solamente decir que con los poquitos adelantos que ha habido, pues te da mucha mucha esperanza, aunque sí que es verdad que ya va a coger la silla porque lo necesita para desplazamientos largos, de hecho en la feria ya lo viste que iba con la silla porque ya no puede caminar tanto tiempo, pues queda se queda un poco de esperanza

<transcrito hasta el minuto  21:40>