Rotundo éxito en el Festival de Invierno benéfico para Ahedysia

 

20170129-Cartel-Festival-InviernoRotundo éxito en el festival de invierno que celebramos el pasado domingo 29 de enero a las 19h en el Centro Social de Villajoyosa.

Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que nos acompañaron y a todas las muestras de cariño que nos dieron.

Felicitar a la asociación de Mayores de El Campello, a sus profesoras Mar Nadal, Emi Vaño, Moana, Enrique Carbonell, y a su presidente Jose Juan Gomis, por el excelente trabajo y por su altruista colaboración.

Gracias a nuestro técnico de sonido Luis Ramón, todo estuvo perfecto desde el minuto uno.

Gracias también al alcalde de Villajoyosa Andreu Verdú, y a los concejales Joan Lloret, Jose Ramón Uclés y Jaime Ramis, por su asistencia y apoyo a AHEDYSIA.

 ¡Gracias!

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Video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2017

Como cada año, se celebra el DIA MUDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS el próximo 28 de febrero de 2017, y el principal objetivo es dar visibilidad es  crear conciencia  entre el público en general y entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre  las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Te invitamos a que lo compartas en las redes sociales y con tus amigos y familiares.

¡Gracias!

 

 

Aquí tenéis el enlace a la página oficial del evento: http://www.rarediseaseday.org/videos

VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras - 25 Febrero 2017

El próximo 25 de Febrero de 2017 (Sábado), se celebra en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

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LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d'Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
- Matrícula: 30€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
- Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2017
- Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 – 19:00h.
 
Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
- 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
- 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

 

PROGRAMA
- 8:30 – 9:30h.Recogida del material.
- 9:30 – 10:00h. Inauguración.
- 10:00 – 10:25h.“Cirugía Ortognática para el Tratamiento de las Malformaciones Craneofaciales”.Dr. Josep Rubio Palau. Cirujano Maxilofacial, Hospital San Joan de Déu (Barcelona), Jefe del Departamento de Medicina Oral y Preventiva en Odontología. Universidad Internacional de Cataluña.
- 10:30– 10:55h. “Neurodesarrollo y Discapacidad Intelectual. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante
- 11:00 – 11:25h. “Neurometría y Neuroterapia. Una Nueva Forma de Entender los Desórdenes Cerebrales. Neuromatemáticas, el Lenguaje eléctrico del Cerebro”. Dr. Moisés Aguilar Domingo.Dr. en Neurociencias. Presidente de la Fundación Brainmech.
- Coloquio
- 11:40 – 12:00h.COFFEE BREAK.
- 12:00 – 12:15h.Testimonio.
- 12:15 – 12:40h. “Debut Sutil de las Enfermedades Raras. Entre el Alarmismo y el Diagnóstico Precoz”. Dr. Francisco Carratalá Marco. Neuropediatra de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de San Juan de Alicante y profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche.
- 12:45 – 13:10h. “Problemas de Visión y su Relación con los Problemas de Aprendizaje” Dña. Pilar Vergara Giménez. Optometrista Comportamental. Centro de Optometría Pilar Vergara. Albacete.
- Coloquio.

- 13:30 – 14:30h. COMIDA

- 14:30 – 15:55h. “Trasplante Hematopoyético Pediátrico”. Dr. José María Moraleda. Catedrático de Hematología, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca. Murcia
- 16:05–16:30h. “Conocer las Inmunodeficiencias Primarias”. Dr. César Gavilán. Pediatra del Hospital Universitario de San Juan Alicante, Profesor Asociado en la Universidad Miguel Hernández de Elche
- 16:35 – 17:00h. “Atención Centrada en la Persona”. Dña. Ana Carratalá Marco. Licenciada en Medicina. Directora del Centro San Rafael de Alicante. Fundación San Francisco de Borja. Alicante
- Coloquio.
- 17:15 – 17:40h. ."Terapia Ocupacional e Investigación en Trastornos del Espectro Autista”. Dña. Marta Martínez Morga: Investigadora del IMIB-Arrixaca, Murcia
- 17:45 – 18:10h. "Papel de la Fisioterapia Respiratoria en las Enfermedades Raras. Manejo no Invasivo de las Secreciones Bronquiales”. Dña. Elisabeth Ortuño Cano. Fisioterapeuta Pediátrica de EliEnFamilia: Intervención en el entorno y la familia del niño y EquipoInSitu: Apoyo en la Familia y entorno. Alicante.
- Coloquio.
- 18:30h.CLAUSURA.

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Próximo 29 de Enero: Festival de Invierno benéfico para Ahedysia


El domingo 29 de enero a las 19h se celebrará en el Centro Social de Villajoyosa el Festival benéfico de Invierno a cargo del grupo de la Asociación de Mayores de El Campello.

Colaboran las profesoras Mar Nadal, Emi Vaño y Moana, así como el profesor de guitarra Enrique Carbonell.

Los 5€ de la entrada se destinarán para la asociación Ahedysia, que como muchos sabéis dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.

Entradas-Donativo ya a la venta en:

- AHEDYSIA (sede): Plaza Joan Fuster Edificio Fils 1, Villajoyosa (ver mapa)

- Papelería CRISOL: C/ Cervantes 51, Villajoyosa. (ver mapa)

- Estanco: C/Colón 22, Villajoyosa. (ver mapa)

 ¡Gracias!

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Estrenamos calendario solidario Ahedysia 2017

¡Estrenamos calendario 2017!

El año pasado estuvimos muy bien arropados por el Cuerpo de Bomberos de la Marina Baixa.

Para este año 2017 tendremos al Cuerpo Nacional de Policía de Alicante protegiéndonos mes a mes :)

¡Gracias por su colaboración!

Empezamos el calendario solidario Ahedysia con un deseo:

"Cuando llevas el sol por dentro, no importa si fuera llueve."

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(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

¡Muchas gracias también a los patrocinadores!

 

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