El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha publicado, con el apoyo de la Fundación Genzyme, el libro ‘Ética en la investigación de las enfermedades raras’, obra en la que ha colaborado investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas, representantes de pacientes y familiares con el objetivo de abordar todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías que, en su conjunto, afectan a más de tres millones de españoles.
Como explican los doctores Carmen Ayuso, Rafael Dal-Ré y Francesc Palau, directores de la obra, “el objetivo de este libro es generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo, ya que en los últimos años y en distintos foros se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación en enfermedades raras”.
Y en este contexto, cabe destacar, como refieren los directores del libro, “que si bien hay textos publicados en otros idiomas sobre la ética en la investigación de estas enfermedades, hasta donde nosotros sabemos este libro es el primero publicado en castellano”.
(Texto extraído de www.somospacientes.com)
Aquí tienes el enlace para descargar el libro en formato PDF: Ética en la investigación de las enfermedades raras
