La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE ha publicado la ‘Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil’.

Esta Guía, en la que han participado especialistas de varias disciplinas, esperamos que sea un antes y un después en el manejo de la epilepsia infantojuvenil y que las familias y los profesionales de la educación encuentren en ella una herramienta útil a la que recurrir.

Para descargar la versión impresa en PDF de la Guía pincha aquí; y para acceder a la versión interactiva hazlo aquí.

Ver publicación original: https://www.anpeepilepsia.org/proyectos-anpe/guia-multidisciplinar-de-epilepsia-infantojuvenil

Click aquí para descargar en PDF la "Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple" 

Esclerosis Múltiple España (EME), ha publicado la ‘Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple’, manual para mejorar el conocimiento de los pacientes y su entorno sobre sus derechos y sobre las vías más adecuadas para su defensa.

La Guía, explica EME, “tiene como objeto proveer una primera orientación e información general a todas aquellas personas que deban enfrentarse a situaciones tan variadas y complejas como pasar un tribunal médico, sacarse el carnet de conducir, recibir asistencia sanitaria en el extranjero, o pedir una valoración de su situación de dependencia o discapacidad, entre otras”.

El nuevo documento, patrocinado por Janssen, es una actualización de la ‘Guía Jurídica para la defensa de los derechos de las personas con EM’ y, disponible en versión tanto impresa como interactiva, busca mejorar mediante un formato pregunta-respuesta y la exposición de ejemplos prácticos las competencias de las personas con esclerosis múltiple para impulsar su autonomía, permitiéndoles practicar el ejercicio de la libertad de elección, favoreciendo su pleno desarrollo personal, así como una efectiva igualdad de oportunidades y una integración plena en la sociedad.

La Guía no solo ofrece información actualizada y clara sobre conceptos jurídicos y procedimientos legales, sino que también actúa como puente hacia una red más amplia de apoyo y recursos proporcionados por el movimiento asociativo de EME, que a través de la interlocución permanente con agentes claves y la puesta en marcha de acciones reivindicativas busca situar la esclerosis múltiple en la agenda social y política y, así, erradicar las barreras legales y administrativas que limitan la vida de quienes conviven con esta enfermedad.

Sin embargo, concluye la Federación, “esta guía no sustituye el asesoramiento profesional. Si necesitas apoyo para abordar una situación específica ponte en contacto con tu asociación de pacientes más cercana”.

Para descargar la versión impresa en PDF de la Guía pincha aquí; y para acceder a la versión interactiva hazlo aquí.

Ver publicación original: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2023/10/guia-defensa-derechos-esclerosis-multiple.pdf

Click aquí para descargar en PDF la "Guía práctica para la defensa de derechos de las personas con Esclerosis Múltiple" 

La "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura", documento que pretende facilitar el diagnóstico precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento a pacientes y familiares con este grupo de patologías.

Esta obra, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, da cumplimiento al compromiso adquirido con FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Y se constituye, al mismo tiempo, como un instrumento más en la protección y la defensa de los derechos de pacientes y familias que han de convivir con una enfermedad rara.

La guía se configura así como una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico. Para ello, ha contado con la coordinación de cerca de una veintena de profesionales del Hospital Universitario de Badajoz liderados por la experiencia de los doctores Enrique Galán y Agustín Pijerro que trabajan históricamente por el colectivo y han liderado la creación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER).

Ambos médicos están implicados históricamente con FEDER para que la sospecha de una posible enfermedad rara llegue lo más tempranamente posible. De esta forma, la guía cumple el deseo de muchos años de estos Doctores que, junto con la Federación, deseaban que se publicara un texto que pudiera poner en punto de partida la sospecha de signos guía de una enfermedad poco frecuente para los médicos de atención primaria. Representa también un esfuerzo de mucho tiempo de trabajo con los pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Ver publicación original: https://saludextremadura.ses.es/web/detalle-contenido-estructurado?content=2364406&refMenu=382

 Ver noticia de la presentación de la guía: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/se-presenta-la-primera-guia-en-espana-de-signos-y-sintomas-de-sospecha-de-enfermedades-raras?fbclid=IwAR2x3ntMQWixW5rTg

Click aquí para descargar en PDF la guía "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras"Click aquí para descargar en PDF la guía "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras" 

La guía ‘Defensa de derechos de las personas con discapacidad. Guía para la acción’, pretende fortalecer las habilidades para la identificación de situaciones de discriminación y vulneración de derechos y el asesoramiento sobre mecanismos de defensa por parte de las organizaciones de personas con discapacidad. En este sentido, la guía responde al papel de defensa de derechos que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas otorga a las organizaciones de personas con discapacidad a la hora de cumplir, supervisar y defender su aplicación real y efectiva. Entre sus contenidos se puede encontrar ejemplos de vulneraciones de derechos y claves para detectarlas, así como los diferentes mecanismos de defensa y reclamación y diferentes modelos y formularios para presentar reclamaciones y denuncias.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha presentado el jueves 13/4/2023 los manuales ‘Derechos de las personas con discapacidad. Guía para la accesibilidad universal’ y ‘Defensa de derechos de las personas con discapacidad. Guía para la acción’, destinados a impulsar el ejercicio real de los derechos de este grupo social y facilitar la denuncia y reparación en casos de discriminación y vulneración.

Estos documentos, elaborados en colaboración con la Universidad Carlos III de Madrid, se han dado a conocer en la jornada ‘Defensa de derechos de las personas con discapacidad. Presentación de guías para el conocimiento y la acción’, celebrada en el Hotel Ilunion Suites de Madrid, y que ha sido inaugurada por el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín Blanco.

“Desde COCEMFE hemos realizado y presentado informes de vulneraciones de derechos para conocer la realidad de la discapacidad en España y, a partir de ahí, enfocar y dirigir las políticas públicas”, ha afirmado Queiruga, que ha hecho hincapié en que “conocer cuáles son nuestros derechos, identificar cuándo se están vulnerando y disponer de herramientas para defenderlos hará más efectiva nuestra acción”.

Ver noticia completa: https://www.cocemfe.es/informate/noticias/cocemfe-presenta-dos-guias-para-la-defensa-de-derechos-de-las-personas-con-discapacidad/

La guía ‘Derechos de las personas con discapacidad. Guía para la accesibilidad universal’, además de recoger un marco teórico sobre el significado de la accesibilidad y su configuración jurídica, los tipos de discriminación y su prohibición en el ámbito de la discapacidad, aporta un amplio listado de las medidas a adoptar ante situaciones de discriminación y falta de accesibilidad, tanto a nivel nacional como internacional. De igual modo, incluye un compendio de casos reales de falta de accesibilidad y discriminación habituales y las posibles vías de actuación.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha presentado el jueves 13/4/2023 los manuales ‘Derechos de las personas con discapacidad. Guía para la accesibilidad universal’ y ‘Defensa de derechos de las personas con discapacidad. Guía para la acción’, destinados a impulsar el ejercicio real de los derechos de este grupo social y facilitar la denuncia y reparación en casos de discriminación y vulneración.

Estos documentos, elaborados en colaboración con la Universidad Carlos III de Madrid, se han dado a conocer en la jornada ‘Defensa de derechos de las personas con discapacidad. Presentación de guías para el conocimiento y la acción’, celebrada en el Hotel Ilunion Suites de Madrid, y que ha sido inaugurada por el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín Blanco.

“Desde COCEMFE hemos realizado y presentado informes de vulneraciones de derechos para conocer la realidad de la discapacidad en España y, a partir de ahí, enfocar y dirigir las políticas públicas”, ha afirmado Queiruga, que ha hecho hincapié en que “conocer cuáles son nuestros derechos, identificar cuándo se están vulnerando y disponer de herramientas para defenderlos hará más efectiva nuestra acción”.

Ver noticia completa: https://www.cocemfe.es/informate/noticias/cocemfe-presenta-dos-guias-para-la-defensa-de-derechos-de-las-personas-con-discapacidad/