Este martes día 4 de marzo de 2025, nuestra presidenta asistió al Acto Oficial por el día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró en Oviedo, organizado por FEDER.

Un acto muy emotivo con testimonios en primera pERsonas y donde pudimos sentir la calidad humana de SM la Reina, quien destacó la importancia de dar voz a las personas con enfermedades raras y subrayando la necesidad de avanzar en investigación, diagnóstico y acceso equitativo a tratamientos.

Porque detrás de cada enfermedad hay pERsonas el acceso a la atención sanitaria no debe estar condicionado por el código postal ni por la situación socioeconómica, como subrayó la Ministra de Sanidad.

Gracias a FEDER por la organización de este acto, que no es solo una llamada a la acción, sino también una celebración de la resiliencia y la esperanza, recordando a todos que, aunque las enfermedades raras son un desafío, la unión y el apoyo pueden marcar la diferencia.

Enlaces de interés:

Acto con motivo del “Día Mundial de las Enfermedades Raras” (noticia 4 de marzo, Casa Real)

Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras: "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad" (noticia 4 de marzo, FEDER)

Nuestra III Marcha por las Enfermedades Raras fue todo un éxito!

La Batucada BAMMtuk, con su música, su energía y ritmo nos animaron durante toda la marcha y nos hicieron disfrutar de un momento inolvidable.

Nuestro agradecimiento a todas y cada una de las personas que quisieron acompañarnos y mostrarnos su apoyo, también agradecer al ayuntamiento de Villajoyosa y en especial a Marcos Zaragoza alcalde de Villajoyosa y a Maite Sánchez Vaello Concejala de Bienestar social, las facilidades y su compromiso con la realización de la marcha y con las personas que padecemos Enfermedades Raras.

Gracias también al resto de la corporación municipal, representantes políticos y asociaciones, que estuvieron también presentes.

Felicitar a los miembros de la Policía Local y de protección civil que estuvieron ese día, por su gran profesionalidad y su cercanía, todo transcurrió sin ningún problema.

¡¡Nuestro enorme agradecimiento a todos los colaboradores, sin su apoyo no hubiéramos podido realizar la Marcha, !!GRACIAS!!

Y por último pero no menos importante, dar las gracias a nuestras familias y a nuestro equipo de voluntari@s, sin ellos nada de esto hubiera sido posible.
¡¡ GRACIAS A TOD@s y os esperamos en la próxima 💪💪!!

III Marcha por la Enfermedades Raras - AHEDYSIA

El próximo domingo 23 de Febrero de 2025, celebraremos nuestra tercera marcha por las Enfermedades Raras, puede participar toda la familia😍
¿Te unes a nosotr@s?💚💜💙

#RareDiseaseDay #ahedysia 

RECORRIDO: Salida en la Plaza de la Generalitat a las 11:00 hasta la finca de la Barbera (Villajoyosa).

DONATIVO: 4€ (incluye insignia conmemorativa, chocolatada y bollería).

Los 4€ se envían íntegros a nuestra asociación A.H.E.D.Y.S.I.A.

PUNTOS DE INSCRIPCIÓN: la inscripción y el pago se efectuan en los locales siguientes (hasta el viernes 21 de febrero de 2025)

   - AUTOESCUELA ALLON (C/Avinguda Pianista Gonzalo Soriano, 9, 03570 Villajoyosa)

   - Sede de la asociación A.H.E.D.Y.S.I.A. (C/ Quintana, 19 Edf, la Senda, local 2, 03570 Villajoyosa).

   - Ortopedia ORTOVILA  (C/ Pizarro 2, 03570 Villajoyosa).

Para más información puede ponerse en contacto al teléfono 638651666

A BENEFICIO DE:

COLABORAN:

INFORMACIÓN ADICIONAL:

Nuestro agradecimiento a Versus, La Tendeta De Tot Una Miqueta y a toda la afición que estuvo el sábado 18 de enero colaborando con Ahedysia

¡!Gracias amigos! 😍

Nuestro agradecimiento a Yosefhine Banda, La Tendeta De Tot Una Miqueta y a toda la afición que estuvo el sábado 11 de enero colaborando con Ahedysia

¡!Gracias amigos! 😍