La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ) ha publicado el ‘Manual de Fisioterapia Respiratoria para Personas con Fibrosis Quística’, guía práctica para las familias con afectados por esta enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones.

El manual, elaborado la colaboración de Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), aborda las posturas de fisioterapia para bebés, niños y adultos e incluye ejemplos para el entrenamiento de los pulmones; explicaciones técnicas sobre conceptos de capacidad, resistencia, etc., relacionados con el deporte;  recomendaciones de ejercicio físico; y explicaciones técnicas sobre el uso, lavado y desinfección de los nebulizadores y otros dispositivos que se emplean en el tratamiento de la enfermedad.

El manual se compone por dos partes ya disponibles para su descarga digital gratuita:

– Descargar Volumen 1 ‘Recomendaciones de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico’.

– Descargar Volumen 2 ‘Consejos prácticos sobre terapia inhalada y recomendaciones higiénicas’.

Puedes leer el artículo original en la web de SomosPacientes.com :
https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/manual-de-fisioterapia-respiratoria-para-pacientes-de-fibrosis-quistica/

 INTRODUCCIÓN

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA ALIMENTACIÓN PARA LAS PERSONAS CON CÁNCER DE RIÑÓN?

Esta guía sobre alimentación y cáncer renal que ha llegado a tus manos y comienzas a leer tiene el propósito de ser una herramienta práctica para las personas diagnosticadas de esta enfermedad y sus familiares, que los acompañe en el proceso y ayude a mejorar su calidad de vida.

Tras el diagnóstico de un cáncer renal son muchas las dudas que se nos plantean. Uno de los objetivos que deseamos conseguir es mejorar nuestro bienestar y tener la mejor calidad de vida posible, aun con la enfermedad. La alimentación es un aspecto clave de nuestro bienestar, estemos sanos o hayamos enfermado. Una alimentación adecuada nos ayuda a sentirnos mejor y a hacer frente a algunos de los síntomas y efectos secundarios causados bien por la enfermedad o por los tratamientos. Esto es particularmente importante en el caso del cáncer renal ya que influye, por diferentes motivos que iremos descubriendo a lo largo de la guía, en el estado nutricional de las personas diagnosticadas.

Por todo ello, te animamos a seguir leyendo. Esperamos que esta guía te ayude a conocer mejor tu enfermedad y cómo va a afectar a tu estado nutricional, a mejorar tu día a día a través de la alimentación y a afrontar con más recursos esta etapa de tu vida.

Puedes leer más acerca de esta guía en SomosPacientes.com :
https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/cancer-de-rinon-y-alimentacion/

Click aquí para descargar en PDF la guía "Cáncer de riñón y alimentación - manual para pacientes y familiares"

 INTRODUCCIÓN

La investigación en psoriasis y artritis psoriásica ha vivido una auténtica revolución en
los últimos años. Una revolución que no cesa y que ha permitido abrir nuevas líneas terapéuticas
para combatir la enfermedad. Por este motivo publicamos esta nueva Guía
de tratamientos, que ofrece información sobre todas las posibilidades que ahora mismo
tienen las personas con psoriasis y artritis psoriásica a su alcance.

La nueva Guía nace con el propósito de incluir información actualizada de forma constante,
de modo que se incorporarán las novedades que apruebe la Agencia Española del
Medicamento a medida que se vayan produciendo.

Su objetivo es responder con un lenguaje claro a las preguntas y dudas que pueden
formularse las personas con psoriasis y artritis psoriásica. Así pues, se describen los
distintos tipos de medicamentos que existen en nuestro país, cómo actúan, cómo se
utilizan, cuál es su eficacia y sus posibles efectos secundarios. El manual también incluye
consejos prácticos, destinados a dar pautas para conseguir un mejor control de la
enfermedad y una mejora de la calidad de vida.

Como hemos defendido desde nuestros inicios, hace ahora 25 años, los pacientes bien
informados son los mejores pacientes, ya que pueden hablar y consensuar con el médico
el mejor tratamiento para ellos. También son los que mejor lo cumplen, los que
mejoran más y los que se sienten más satisfechos.

Este nuevo recurso que ofrecemos tiene la finalidad de dar al paciente toda la información
para poder decidir, con su especialista, el tratamiento óptimo para él. Por supuesto,
la Guía no pretende sustituir al médico, sino complementar la información y los
consejos que este nos da.

Esperamos, de todo corazón, que esta nueva herramienta te sea de utilidad y te permita
avanzar en el conocimiento de esta enfermedad crónica, y nos ponemos a tu disposición
para ayudarte en lo que consideres oportuno y esté en nuestra mano.

Jaume Juncosa
Presidente de Acción Psoriasis

Miquel Ribera Pibernat
Dermatólogo. Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell.
Asesor Médico de Acción Psoriasis

Jordi Gratacós Masmitjà
Reumatólogo. Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell.
Asesor Científico de Acción Psoriasis

Más información:

www.accionpsoriasis.org

www.artritispsoriasica.org

Click aquí para descargar en PDF la guía "Guía de tratamientos - psoriasis y artritis psoriásica"

 PRÓLOGO

Si tienes esta guía en tus manos, a buen seguro es porque en tu aula o colegio hay algún
alumno/a con Fibrosis Quística (FQ).
La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños/as y no
lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas.
Es importante que, tanto el profesorado como el centro, comprendan lo que supone esta
enfermedad, cuál es la situación del niño o niña que vive con ella y, sobre todo, sepan qué
se puede hacer para mejorar dicha situación.
Pretendemos que estas páginas os sirvan de orientación para ayudar a vuestros alumnos/
as con FQ a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.
En esta guía se han resuelto algunas de las preocupaciones planteadas por los padres
y madres cuando dejan a su hijo/a en la escuela. Desde quién le dará sus medicaciones
hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño
cuando lo solicite o si cogerá el catarro de su compañero/a.
Se han cubierto muy diversos aspectos de la enfermedad, aunque algunos de ellos puede
que no sean relevantes para el alumno/a que tienes en tu aula, ya que las personas con
FQ pueden verse afectadas por la enfermedad de manera muy diferente.
La comunicación abierta y regular con la familia del niño/a y el establecimiento de una
rutina, que todas las partes acuerden, pueden ayudar en el manejo de la FQ dentro del
centro escolar y, a buen seguro, conseguirán que la experiencia del/la menor en el aula
sea plena y gratificante.
Ahora que dispones de esta nueva herramienta, te invitamos a consultar con la asociación
de FQ de tu localidad o con nuestra entidad cualquier nueva duda que se te plantee
durante su lectura.
Gracias por tu interés en hacer de la educación de nuestros niños/as con FQ una
experiencia enriquecedora.
Blanca Ruiz
Presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística

Más información: https://fibrosisquistica.org/

Click aquí para descargar en PDF la guía "La fibrosis quística en el cole."

El cuidado y la promoción de la autonomía en personas con Parálisis Cerebral
Manual para el cuidador

INTRODUCCIÓN
Esta guía está diseñada para ser una introducción general para cuidadores de personas que presentan Parálisis Cerebral y trastornos afines.
En esta guía se van a describir situaciones comunes, pero es recomendable tratar las dudas y los problemas que surgen con el equipo multidisciplinar. Nadie tiene todas las respuestas, pero son los más indicados para resolver las situaciones que vayan apareciendo.
Existe una enorme variedad de situaciones personales, no generalizables, que dependen del tipo, localización, amplitud y difusión de la lesión neurológica, por ello toda persona que tiene Parálisis Cerebral y trastornos afines es única.
Nuestro propósito es aportar los puntos clave que deben tener en cuenta los cuidadores sobre las opciones de manejo específico y más adecuado en las Actividades Básicas de la Vida Diaria (A.B.V.D.). También trataremos el posicionamiento, la movilidad, juego, entorno y accesibilidad, además del empleo de productos de apoyo.
La presencia de Parálisis Cerebral y trastornos afines no debe ser obstáculo para llevar una vida “normal”, pero, siendo realistas, también conlleva algunos retos adicionales. Estar bien informado sobre las opciones y oportunidades disponibles es un primer paso para hacer frente a estos desafíos.

Click aquí para descargar en PDF la guía "Buenas prácticas en Parálisis Cerebral. Manual para el cuidador."