El pasado 28 de Febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en radio labarandilla.org se solidarizaron con nuestras familias y por eso dedicaron tres programas especiales a tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes.
En el espacio "Escaleras de la Dependencia - Enfermedades Raras" nos han hecho una entrevista en la que Antonia, la presidenta de nuestra asociación ha podido explicar el origen y la misión de la asociación AHEDYSIA.
Aquí tienes la entrevista:
(si quieres escuchar el programa completo, tienes el enlace al final de este artículo)
Éste es el mensaje que nos enviaron nuestros amigos de La Barandilla – La Radio de la Diversidad en Internet:
En radio labarandilla.org nos solidarizamos vuestras familias y hemos dedicado tres programas especiales a tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes.
La Barandilla – La Radio de la Diversidad en Internet: www.labarandilla.org
- En "Horas de radio" ha estado el presentador del programa "Enfermedades Raras" de Gestiona Radio Antonio G. Armas :
- En" Conecta con nosotros" les ha visitado el miembro de la Junta directiva de FEDER Abraham de las Peñas con Nuria Deva del Síndrome SKS:
Y en" Escaleras de la dependencia" han viajado por España para dar visibilidad a distintas enfermedades raras.
Escúchalos en este enlace.: http://labarandilla.org/enfermedades-raras/(entrevista desde el minuto 22' hasta el minuto 40')
