Ahedysia en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

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La 8ª edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras se celebra en Sevilla del 16 al 18 de febrero.

El encuentro sirve para profundizar en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso a tratamientos innovadores, las vías para su financiación, así como las distintas políticas que se están articulando en relación a estas enfermedades tanto en el plano internacional como en el nacional y el autonómico.

Puedes seguirlo en directo (video): http://www.farmaceuticosdesevilla.es/congreso

 

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Antonia, presidenta de Ahedysia, en el Congreso Internacional de MMHH y EERR

 

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Antonia, presidenta de Ahedysia, acompañada de Encarna, presidenta de AESDE, en el Congreso Internacional de MMHH y EERR

 

Más información:  http://www.farmaceuticosdesevilla.es/informacion-general_aa377.html

Programa de las jornadas (PDF): http://www.farmaceuticosdesevilla.es/public/modules/download/viewer.php?file=285

Diesen Monat wird der Welttag der seltenen Krankheiten begangen – Ahedysia hilft Betroffenen

Wir lassen einen Artikel in der deutschen Zeitung Costa Blanca Nachrichten (Nr. 1729, 03. Februar 2017), die im Laufe des Monats Februar von der Welt Tag der Seltenen Krankheit organisiert AHEDYSIA Anlass der verschiedenen Aktivitäten erschienen.

Os dejamos un artículo del periódico alemán Costa Blanca Nachrichten (Nr. 1729, 03. Februar 2017) en el que apareció AHEDYSIA con motivo de las diversas actividades organizadas durante el mes de febrero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

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¡Febrero! Pasamos página al calendario solidario Ahedysia 2017

¡Febrero de 2017!

En esta nueva página del calendario solidario de Ahedysia, estamos junto a la unidad Canina del Cuerpo Nacional de Policía de Alicante :)

Además, entramos en un mes muy especial para nosotros dado que se celebra el último día del mes de Febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El deseo de este mes:

"Si puedes soñarlo puedes hacerlo."

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(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Rotundo éxito en el Festival de Invierno benéfico para Ahedysia

 

20170129-Cartel-Festival-InviernoRotundo éxito en el festival de invierno que celebramos el pasado domingo 29 de enero a las 19h en el Centro Social de Villajoyosa.

Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que nos acompañaron y a todas las muestras de cariño que nos dieron.

Felicitar a la asociación de Mayores de El Campello, a sus profesoras Mar Nadal, Emi Vaño, Moana, Enrique Carbonell, y a su presidente Jose Juan Gomis, por el excelente trabajo y por su altruista colaboración.

Gracias a nuestro técnico de sonido Luis Ramón, todo estuvo perfecto desde el minuto uno.

Gracias también al alcalde de Villajoyosa Andreu Verdú, y a los concejales Joan Lloret, Jose Ramón Uclés y Jaime Ramis, por su asistencia y apoyo a AHEDYSIA.

 ¡Gracias!

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Video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2017

Como cada año, se celebra el DIA MUDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS el próximo 28 de febrero de 2017, y el principal objetivo es dar visibilidad es  crear conciencia  entre el público en general y entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre  las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Te invitamos a que lo compartas en las redes sociales y con tus amigos y familiares.

¡Gracias!

 

 

Aquí tenéis el enlace a la página oficial del evento: http://www.rarediseaseday.org/videos

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