Entrevista a la presidenta de Ahedysia en Radio LaBarandilla.org

 

El pasado 28 de Febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en radio labarandilla.org se solidarizaron con nuestras familias y por eso dedicaron tres programas especiales a tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes.

En el espacio "Escaleras de la Dependencia - Enfermedades Raras" nos han hecho una entrevista en la que Antonia, la presidenta de nuestra asociación ha podido explicar el origen y la misión de la asociación AHEDYSIA.

 

Aquí tienes la entrevista:

 

 

(si quieres escuchar el programa completo, tienes el enlace al final de este artículo)

 

Éste es el mensaje que nos enviaron nuestros amigos de La Barandilla – La Radio de la Diversidad en Internet:

En radio labarandilla.org nos solidarizamos vuestras familias y hemos dedicado tres programas especiales a tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes.

La Barandilla – La Radio de la Diversidad en Internet:  www.labarandilla.org

- En "Horas de radio" ha estado el presentador del programa "Enfermedades Raras" de Gestiona Radio Antonio G. Armas :

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- En" Conecta con nosotros" les ha visitado el miembro de la Junta directiva de FEDER Abraham de las Peñas con Nuria Deva del Síndrome SKS:

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Y en" Escaleras de la dependencia" han viajado por España para dar visibilidad a distintas enfermedades raras.


Escúchalos en este enlace.: http://labarandilla.org/enfermedades-raras/(entrevista desde el minuto 22' hasta el minuto 40')

II Jornada Nacional Investigadoras en Enfermedades Raras - Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia

Ayer jueves 2 de marzo de 2017, AHEDYSIA estuvo presente en la II Jornada Nacional Investigadoras en Enfermedades Raras, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.

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En la foto, junto a compañeras de la asociación Stop FMF, Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar
(fmf.org.es)

 

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Por segundo año, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer, se organiza en el CIPF una Jornada para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.  

La Jornada reune investigadores, cargos institucionales, profesionales de la salud y pacientes para aumentar la sensibilización social sobre las Enfermedades Raras, y dar a conocer la investigación y la labor que asociaciones de enfermos realizan sobre estas enfermedades en nuestro país, con el fin último de promover una mejora en la calidad de vida de estos pacientes.

La Jornada pretende contribuir a reducir el aislamiento que con frecuencia sienten las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.

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Click aquí para más información acerca de la II Jornada investigadoras en Enfermedades Raras (CIBERER.ES)

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Enriquecedora Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras - 25 Febrero 2017

El pasado sábado 25 de Febrero de 2017 se celebró en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA, en el Instituto de Neurociencias UMH.

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>>>Haz click aquí para conocer todos los detalles deI programa de la jornada<<<

 

Las ponencias fueron de gran interés y de muy alto nivel.

Nuestro agradecimiento y felicitaciones a todos los ponentes que participaron en la misma, por sus excelentes y amenas presentaciones, que permitieron a todos  los asistentes conocer un poquito más la problemática que llevan estas patologías. También fueron de gran utilidad a nuestras familias  para disipar muchas dudas  acerca las enfermedades raras.

También nuestro agradecimiento al Dr. Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias de la UMH por facilitarnos la realización de estas jornadas y hacernos sentir en todo momento como en casa.

A continuación os dejamos algunas fotos de la jornada con algunos ponentes:

 - Dr. Josep Rubio, Cirujano Maxilofacial, Hospital San Joan de Déu (Barcelona). Ponencia “Cirugía Ortognática para el Tratamiento de las Malformaciones Craneofaciales”

 - Dr. Francisco Carratalá, Neuropediatra de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de San Juan de Alicante y profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche. Ponencia “Debut Sutil de las Enfermedades Raras. Entre el Alarmismo y el Diagnóstico Precoz”.

 - Dr. Salvador Martinez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante. Ponencia “Neurodesarrollo y Discapacidad Intelectual".

 - Dra Ana Carratalá, Licenciada en Medicina. Directora del Centro San Rafael de Alicante. Fundación San Francisco de Borja. Alicante. Ponencia “Atención Centrada en la Persona”.

 - Dr. José María Moraleda, Catedrático de Hematología, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca. Murcia. Ponencia “Trasplante Hematopoyético Pediátrico”

 - Dña Elisabeth Ortuño, Fisioterapeuta Pediátrica de EliEnFamilia: Intervención en el entorno y la familia del niño y EquipoInSitu: Apoyo en la Familia y entorno. Alicante. Ponencia "Papel de la Fisioterapia Respiratoria en las Enfermedades Raras. Manejo no Invasivo de las Secreciones Bronquiales”

 -Dña Marta Martinez, Investigadora del IMIB-Arrixaca, Murcia. Ponencia "Terapia Ocupacional e Investigación en Trastornos del Espectro Autista”

 

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¡GRACIAS!

 

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Marzo: "La vida es una atrevida aventura". Calendario solidario Ahedysia 2017

 

¡Ya estamos en Marzo de 2017!

En esta nueva página del calendario solidario de Ahedysia, estamos junto a los agentes del Cuerpo Nacional de Policía de Alicante  más moteros! ;)

Además, hoy 1 de Marzo, aprovechamos para recordarte que ayer fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Y este mes nuestro lema es el siguiente:

"La vida es una atrevida aventura."

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(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

AHEDYSIA apoya la investigación en el Día Internacional de las Enfermedades Raras 2017

RDD2017Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras .

Se lleva a cabo el último día de febrero y AHEDYSIA organiza diversas actividades informativas y reivindicativas para concienciar sobre las Enfermedades Raras.

Queremos reinvindicar que:

CON INVESTIGACIÓN LAS POSIBILIDADES SON ILIMITADAS

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Ya hemos ido calentando motores en las Mesas Informativas que en la Villajoyosa y en Alicante:

  • 23 de febrero, de 9 a 14 horas: Mesa informativa en el Mercado Central de Villajoyosa.

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Ayer lunes estuvimos en el Hospital de la Marina Baixa (Villajoyosa), donde recibimos muchas muestras de cariño por parte de la gerente del Hospital, la Dra. Rosa Luis Cereceda y del personal de enfermería. ¡¡¡Todo por las Enfermedades Raras!!!

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Hoy tenemos por la mañana la Mesa Informativa en Alicante y por la tarde la lectura del manifiesto en Villajoyosa:

  • 28 de Febrero de 9 a 14 horas: Mesa informativa en el Hospital Universitario de San Juan de Alicante.
  • 28 de Febrero a las 18 horas: Lectura del manifiesto por las Enfermedades Raras, en los jardines de la Barbera ( Villajoyosa).

 

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¿ Aún no has visto el video oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras? (haz click)

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