El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en el último día de febrero de cada año.
El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Los objetivos de la campaña a todo el público en general y también busca crear conciencia entre los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras.
AHEDYSIA participa activamente en este evento, lo puedes ver aquí.
Desde Día de las enfermedades raras se puso en marcha por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y que resulta en una gran cantidad de medios de comunicación.
El impulso político que resulta de Día de las Enfermedades Raras también sirve para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.
A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con los EE.UU. unirse en 2009, y la participación en un récord de 84 países de todo el mundo en 2014. ¡Esperamos que muchos más se unirán en 2015. Algunos países han decidido dar a conocer la enfermedad rara además, por ejemplo, España declaró 2013 como el Año Nacional de Enfermedades Raras.
Nuestro objetivo es que la Organización Mundial de la Salud para reconocer el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras oficial y elevar la sensibilización de Enfermedades Raras en todo el mundo.
En rarediseaseday.org puede encontrar información acerca de los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo para crear conciencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Si usted está planeando un evento, registre sus detalles del evento en nuestra página de publicación de eventos para conseguir que su evento aparece en el sitio.
Acerca de nuestros socios
El día de las Enfermedades Raras, no sería posible sin los esfuerzos continuos de las organizaciones de pacientes de todo el mundo, que crean conciencia a nivel local para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Agradecemos especialmente a nuestros socios oficiales para el Día de las Enfermedades Raras, las alianzas nacionales. Alianzas Nacionales son organizaciones paraguas que reagrupan varias organizaciones de enfermedades raras en un país o región determinada. Encontrará la lista de los socios oficiales del Día de las Enfermedades Raras en la parte inferior de esta página y puede vincular a su sitio web haciendo clic en su logotipo.
(Fuente: http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day)
