AHEDYSIA estuvo en el VII Congreso Internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras celebrado en Sevilla del 12-14 de Febrero de 2015. (+info en FundacionMehuer.es)
El lema del congreso: "consolidando esfuerzos: Una responsabilidad compartida"
Ha quedado patente la falta de equidad, las dificultades para el diagnóstico y el acceso al tratamiento.
Está claro que se necesita urgentemente una ley en España que proteja la situación de cronicidad, como la que viven pacientes con enfermedades raras.
