Desde el Blog Juntos han publicado la entrevista a nuestra presidenta Antonia Escudero.
Os mostramos un extracto de ella: (aquí tienes el artículo completo)
Cuéntanos brevemente a qué se dedica Ahedysia
Ahedysia es una asociación sin ánimo de lucro que se formó en 1.999 por un grupo de mamás que teníamos hijos con enfermedades degenerativas y síndromes minoritarios. Durante todos estos 15 años nuestra Asociación ha dedicado todos los recursos, tanto económicos como humanos, a la integración y mejora en calidad de vida de los niños y de sus familias.
¿Con qué problemas principales se encuentran actualmente los pacientes de enfermedades raras?
El primero, y en el que casi todos coinciden, es en el diagnóstico, es decir, la tardanza en diagnosticar, qué les ocurre y todas las consecuencias que conlleva. Luego, la información, esto es, cuando ya se ha diagnosticado la enfermedad, en muchas ocasiones no se informa bien en qué consiste, sus consecuencias, cómo va a reaccionar el niño y qué necesidades va a tener. También nos encontramos con problemas a la hora de encontrar especialistas en algunas Comunidades Autónomas y la consecuente derivación a centros de referencia con el trastorno que esto ocasiona. Además, hay que añadir el alto coste de la medicación y las trabas que se encuentran en algunas circunstancias, por ejemplo nos hemos encontrado algún caso de niños con Distrofia muscular de Duchenne cuyo tratamiento no se administra en algunos hospitales por el coste elevado del mismo.
Al mismo tiempo, hay ciertos tratamientos coadyuvantes para mejorar la calidad de vida de estos niños que no están financiados por la Seguridad Social, como fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico para niños y cuidadores, etc. Estos niños tienen muchos problemas en la integración escolar, no tienen apoyo, y luego también a veces sufren un rechazo social por el desconocimiento que hay de estas enfermedades, pues hay personas que piensan que pueden contagiarse o con ideas similares que provocan el rechazo.
Un estudio reciente presentado en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, aseguraba que el 10% de los productos que demandan con mayor frecuencia los pacientes con enfermedades raras en la farmacia, son medicamentos homeopáticos, ¿qué opinas de este dato?
Muchas de las familias que nosotros llevamos, incluso yo misma (de modo que puedo hablar en primera persona), recurrimos a la homeopatía. Es una opción aún desconocida por parte de la población, pero nosotros hemos comprobado que es una alternativa para paliar síntomas, y sin efectos secundarios asociados a su toma. Muchos padres con hijos en esta situación tienen miedo a la medicación cuando por ejemplo cogen un resfriado, principalmente por los efectos secundarios.
Yo uso homeopatía y he recurrido a los medicamentos homeopáticos para tratar una dermatitis atópica y gracias a ellos hemos conseguido estabilizar este trastorno.
En las enfermedades raras los pacientes suelen estar polimedicados y hay algunos tratamientos que no son compatibles, pero la medicina homeopática aporta una alternativa.
¿Tú has notado desde la Asociación que cada vez hay más personas interesadas en la homeopatía?
Sí, porque los padres estamos más informados y nos planteamos qué podemos dar...
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