Hoy 29 de Febrero de 2016 es el Día de las Enfermedades Raras , el cual se lleva a cabo el último día de febrero de cada año.
Objetivo principal: crear conciencia entre el público y los diferentes responsables mundiales de las decisiones a tomar sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Además de concienciar al público en general, también busca concienciar a los responsables políticos, investigadores, profesionales de la salud, representantes de la industria y a cualquier persona que tenga un interés o preocupación en las enfermedades raras.
Desde que el Día de las enfermedades raras se pusiera en marcha por primera vez por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008, miles de eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a una gran cantidad de medios de comunicación y, por tanto, a miles de personas de todo el mundo.
El impulso político que resulta de Día de las Enfermedades Raras también sirve para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.
La campaña comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con los EE.UU. uniendose en 2009 y la participación de más de 80 países en todo el mundo en 2015.
Algunos países han tomado decisiones importantes, por ejemplo, España declaró 2013 como el Año Nacional de Enfermedades Raras.
En rarediseaseday.org puede encontrar información acerca de los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo para crear conciencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
(Está en inglés, pero la puedes traducir al castellano seleccionando idioma en la parte superior derecha de la web)
(Fuente: http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day)
