A continuación os dejamos una noticia de la Agencia EFE que ha aparecido en diferentes medios (Diario Información, La Vanguardia, ABC, ...) de la que estamos muy contentos y satisfechos.
La Fundación Inocente Inocente ha concedido una ayuda a la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (Ahedysia), con sede en Villajoyosa (Alicante), para desarrollar un proyecto de fisioterapia respiratoria.
Según ha informado a Efe la presidenta de esta organización, Antonia Escudero, esta iniciativa es una de las 77 a las que se destinarán los 1.161.660 euros recaudados durante la última gala Inocente, Inocente, celebrada el pasado 28 de diciembre y que estuvo dedicada a los niños con enfermedades raras bajo el lema "Lo raro es no ayudar".
Ahedysia fue fundada en 1999 por cuatro madres con hijos afectados por diversas patologías raras ante "las dificultades" que se encontraron y "las pocas ayudas y recursos" existentes destinados a este colectivo.
Actualmente, la asociación reúne a más de 60 niños con 32 enfermedades diferentes a los que ofrece información y servicios de fisioterapia, estimulación precoz y psicomotricidad, hidroterapia y atención psicológica tanto para ellos como para sus familias.
"Tenemos un grupo de autoayuda, realizamos jornadas médico-sociales para tenerles informados sobre todos los avances en investigación, campañas de sensibilización en los colegios e institutos, y actividades lúdicas como excursiones", ha indicado la responsable de esta ONG.
Escudero ha agradecido la ayuda que les ha concedido la fundación para desarrollar "una terapia importantísima para tratar los problemas respiratorios" de los pequeños a los que asiste la asociación.
En este sentido, ha recordado que las familias afectadas por síndromes y patologías consideradas minoritarias en la infancia y la adolescencia buscan el apoyo de Ahedysia porque la sanidad pública "no cubre los tratamientos que los niños enfermos necesitan".
"Tampoco brinda a los padres el apoyo psicológico que necesitan, pues su día a día es muy duro. La mayoría de nuestros niños tienen enfermedades neurodegenerativas, sin tratamientos curativos y cuya esperanza de vida no llega a la adolescencia", ha añadido.
La propia presidenta de Ahedysia vivió esa traumática experiencia, pues a su hijo le diagnosticaron llamada enfermedad de Batten, después de cumplir los 6 años y falleció a los 17.
