El pasado sábado 26 de Mayo, AHEDYSIA participó en la asamblea de la Federación Española De Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (FEDER - CV)
Una jornada intensa de trabajo, celebrada en la fundación Quaes, junto a representantes de otras asociaciones y al equipo técnico y delegado de la federación.
El principal objetivo es el de seguir avanzando en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.
La jornada terminó con una entrañable comida entre compañeros.
Estos encuentros son posibles gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Fundación Montemadrid-Bankia, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, ARC Racing, Fundación Jesús Serra, La Caixa, Alfa Acacias, Junta de Andalucía, Junta de Extremadura, Generalitat Valenciana y la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia.
