Nuestra presidenta Antonia Escudero participó el pasado 5 de marzo en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras como miembro del panel de expertas.
Un acto conducido por el conocido presentador, escritor y embajador de FEDER Christian Gálvez en el que participaron un gran número de autoridades y personas de la administración pública en apoyo a las Enfermedades Raras.
Fue un día inolvidable, donde pudimos conocer personas extraordinarias, como Christian Gálvez.
Nuestro agradecimiento a FEDER por darnos la oportunidad de dar a conocer como ha afectado la COVID-19 a nuestro tejido asociativo.
Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
5 de marzo de 2021
Autoridades y personas de administración pública que acudieron al acto:
Sra. Dña. Carolina Darias, ministra de sanidad
Sra. Dña. Meritxell Batet, presidenta del Congreso
Sra. Dña. Mª Pilar Llop, presidenta del Senado
Sr. D. Pablo Martín, Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación
Sra. Dña. Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación -MSCBS y Subdirecciones
Sr. D. Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del MSCBS
Sr. D. Pablo Lapunzina, Director científico del CIBERER y en el INGEMM del Hospital La Paz
Sr. D. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Sr. D. Francesc Palau, Director de Orphanet
Sra. Dña. Mª Jesús Lamas, Directora de Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
El Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras contó con la siguiente programación:
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Conducción del acto a cargo de Christian Gálvez, presentador, escritor y embajador de FEDER.
» 11.00. Bienvenida - Sr. D. Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrileña y su Fundación.
» 11.05. 385 razones por las que estar unidos - Homenaje al movimiento asociativo. (Audiovisual)
» 11.09. Ponencia. Contexto de las enfermedades raras en el marco del COVD-19 - Carmen Cortés, Plataforma “Seguimos Viviendo”, de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico
» 11.12. Panel de expertas. ¿Qué aprendizaje nos deja el COVID?
- Investigación: Mª Luz Couce, Jefe de Servicio de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
- Transformación social: Paloma Jara, Coordinadora de “TransplantChild”, Red de Referencia Europea en Enfermedades Raras (Trasplante infantil de órganos sólidos y hematopoyético). Hospital Universitario La Paz
- Servicios: Antonia Escudero, Presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia. (Ahedysia)
» 11.34. Reconocimientos 2021: Síntomas de Esperanza
Autoridades que realizarán la entrega de premios: SM la Reina, presidenta del Congreso de los Diputados, presidenta del Senado, Ministra de Sanidad, presidente de FEDER
- Síntoma COMPROMISO: Proyecto “En ruta por las Enfermedades Raras”.
- Síntoma LUCHA: Convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT).
- Síntoma UNIÓN: Al esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia.
» 11.43. Conclusiones y mensajes finales - D. Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y su Fundación.
» 11.48. Discursos institucionales
- Sra. Dña. Carolina Darias, Ministra de Sanidad
- Su Majestad la Reina Doña Letizia
