En el Hospital Marina Baixa, con la Concejala de Bienestar Social Josema Arlandis apoyando las Enfermedades Raras.

El personal sanitario del hospital Marina Baixa, se une también al día Mundial de las Enfermedades Raras.

AHEDYSIA estuvo en el VII Congreso Internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras celebrado en Sevilla del 12-14 de Febrero de 2015. (+info en FundacionMehuer.es)

El lema del congreso: "consolidando esfuerzos: Una responsabilidad compartida"

Ha quedado patente la falta de equidad, las dificultades para el diagnóstico y el acceso al tratamiento.

Está claro que se necesita urgentemente una ley en España que proteja la situación de cronicidad, como la que viven pacientes con enfermedades raras.

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La Distrofia Muscular de Duchenne es un trastorno hereditario que implica debilidad muscular que empeora rápidamente. Es el desorden genético más común diagnosticado durante la infancia que limita significativamente los años de vida.

[Haz click aquí para más información acerca la Distrofia Muscular de Duchenne]

Este video pretende concienciar a la gente de la importancia de una buena atención médica para atender a los niñ@s que padecen esta enfermedad. El día Mundial para la concienciación sobre esta enfermedad es el día 7 de Septiembre.