La asociación AHEDYSIA  agradece a la Excelentísima Diputación Provincial de Alicante, la concesión de una ayuda de 1.593,90€ para la compra de varios armarios con estantes que nos servirán para guardar el material en la sala de estimulación y atención temprana.

Esta ayuda ha sido concedida dentro de la convocatoria de subvenciones para la adquisición de bienes inventariables, anualidad 2020.

¡Gracias!

La asociación AHEDYSIA  agradece a la Excelentísima Diputación Provincial de Alicante, la concesión de una ayuda de 5.055€  para los proyectos  "Grupo de autoayuda", "Taller de Fisioterapia" y "Campaña de Sensibilización", dentro de la convocatoria de actividades de carácter formativo, terapéutico y /o rehabilitador y sensibilización 2020.

Grupo de autoayuda

Taller de Fisioterapia

Campaña de Sensibilización

AHEDYSIA gradece a la Excma. Diputación de Alicante la concesión de una ayuda de 3.734 € para el proyecto de Atención Temprana, dentro de la convocatoria destinada al desarrollo de programas a favor de la inclusión social e intervención psicosocial 2020.

A continuación os mostramos el cartel con toda la información:

¡HOLA SEPTIEMBRE!

 Pasamos página a nuestro calendario solidario 2020 y nos descubre una bonita foto con un precioso mensaje optimista:

"Disfruta de todo lo que tienes, hoy toca ser feliz!"

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

Queremos agradecer la colaboración de este calendario 2020 a todos los colaboradores, y especialmente a nuestra fotógrafa Ana Mª Alarcon por su excelente trabajo fotográfico y a Chocolates Valor por abrirnos sus puertas.

¡Y gracias a los colaboradores!

GNDiario realizó una entrevista a nuestra presidenta de la asociación AHEDYSIA para hablar sobre la incertidumbre de la "vuelta al cole" de este año, especialmente para los menores que padecen de una enfermedad minoritaria, una enfermedad rara.

A continuación os dejamos la entrevista.

Puedes leer la noticia completa aqui --> https://www.gndiario.com/enfermedades-degenerativas-vuelta-al-cole

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Alumnos con enfermedades degenerativas viven "con miedo" la vuelta al cole
Por Pedro Garcia

A tan solo dos semanas para que los menores regresen al colegio, la incertidumbre asalta los hogares españoles para una vuelta al cole segura.

Las familias echan en falta un protocolo ante un caso de COVID-19 en el centro educativo de su hijo. Ante la incertidumbre solo nos ocupa preguntarnos qué ocurre con los menores que conviven con una enfermedad minoritaria, su salud, atención y educación.

Para hablar sobre una cuestión tan importante como es la educación, en GNDiario han entrevistado a nuestra presidenta Antonia Escudero.

AHEDYSIA es una entidad que centra sus recursos económicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o síndrome minoritario. Además, ayuda a sus familias.

“Dentro de los servicios que prestamos, están las terapias de fisioterapia y fisioterapia respiratoria pediátrica, estimulación temprana, atención psicológica, logopedia, grupos de autoayuda para afectados y familiares e hidroterapia”. La presidenta indica que en AHEDYSIA ofrecen un servicio de información, apoyo, orientación familiar e información de recursos. También realizan programas de formación, jornadas medico-sociales y lúdico-recreativas, campañas de sensibilización, y acompañan a las familias en todo aquello que necesiten.

AHEDYSIA es una entidad que se centra en los más pequeños

Antonia Escudero explica que las limitaciones de los menores varían dependiendo de su patología, en algunos casos tienen afectaciones motoras, otros cognitivas, otros sensoriales, “muchos de nuestros menores tienen varias afectaciones juntas”, a las que se añaden problemas respiratorios. La mayoría de estos pequeños presentan enfermedades degenerativas.

Un confinamiento sin profesionales

“Las familias lo vivieron bastante mal, sus hijos por sus patologías necesitan de sus terapias de rehabilitación y de unas atenciones sanitarias especificas que en el confinamiento se suspendieron y que para estos niños son primordiales”. La presidenta nos explica que ante el estado de alarma, los padres tuvieron que asumir estas tareas de rehabilitación  sin el material adecuado y en este contexto, “les ha sido complicado  conciliar estas tareas con sus trabajos, en algunos casos tuvieron que pedir la baja laboral con el consiguiente perjuicio en la economía familiar”.

Señala Escudero que desde “nuestra asociación hemos seguido ofreciendo estas terapias vía telemática, para intentar paliar en la manera de lo posible, las secuelas que genere la inactividad de los menores y se ha guiado a las familias en la realización de las mismas”.  

Efectos del confinamiento en niños con enfermedades degenerativas

“Muchos de los menores, no entendían la situación, pasaron de llevar unas rutinas diarias, a estar todos los días en casa sin salir, por lo que muchos tuvieron problemas de sueño, cambios del carácter con mucha irritabilidad y algunos tuvieron tristeza, por la paralización de sus actividades, pues sus relaciones sociales también se vieron mermadas”.

Desde la entidad, subrayan que “el confinamiento ha supuesto una marcha atrás en el desarrollo de estos menores”.

¿Cómo observan las familias el regreso a las aulas?

“Las familias están muy preocupadas”, y “con miedo”. Las noticias que les llegan tanto por prensa o televisión, “no son tranquilizadoras”, y a ello, se le suma que desde la administración pública y en concreto, desde Educación, no facilitan información sobre protocolos en los colegios.

Hay familias que tienen dudas ante una situación de pandemia que va a más y meditan su responsabilidad de llevar a sus hijos al centro educativo, siendo conscientes de lo que podría suponer un contagio para los menores.

Las competencias educativas están descentralizadas: ¿Qué ocurriría si el protocolo de seguridad no es el mismo para cada comunidad autónoma?

“Creemos que es posible, aunque no sería lo mas conveniente”. “Se ha demostrado que lo mas efectivo es que exista un protocolo común con medidas consensuadas entre todas las comunidades, al igual que se están tomando en materia sanitaria, lo contrario  podría perjudicar a una parte del alumnado”, que en este caso, es el más vulnerable.

¿Se tienen en cuenta las necesidades de los menores con enfermedades degenerativas en tiempos de una pandemia?

“Esperamos que se tengan en cuenta, pues son menores de especial vulnerabilidad”.  Subraya Antonia Escudero que: “lo dudamos mucho, pues hasta ahora no ha sido así”.

La educación inclusiva es un derecho de cualquier menor con discapacidad, pero debe de hacerse con las mayores garantías y dotándola de fondos suficientes para dar los apoyos y recursos necesarios a los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) para que sea una inclusión efectiva.

Las tres modalidades que propone FEDER para la vuelta al cole

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) propone unas medidas para la vuelta al cole. Por ejemplo, la creación de una mesa de trabajo entre profesionales educativos y sanitarios de la que derive un protocolo de actuación personalizado tanto para alumnado como profesorado para cubrir las necesidades de cada enfermedad. De este modo, FEDER realiza propuestas según tres escenarios posibles: el  presencial, semipresencial y online.

- Presencial: es necesario tener en cuenta las medidas de higiene y seguridad dentro del aula, pero también fuera de ella; es decir, facilitando medios de transporte seguros o mayor supervisión durante los tiempos de recreo y comedor para poder garantizar así, tanto la cobertura de sus necesidades, como las medidas de prevención de salud.
- En el caso de llevar a cabo una modalidad semipresencial, FEDER insta al establecimiento de un plan de trabajo personalizado en el que se detalle la planificación semanal teniendo en cuenta todas las recomendaciones establecidas para las dos modalidades.
- Retomar la educación online, tal y como ocurrió durante el estado de alarma, la organización prioriza la necesidad de elaborar, por parte de los centros educativos, una serie de pautas y guías para que las familias puedan trabajar con los niños y niñas diferentes actividades socioeducativas, de estimulación y rehabilitación durante la etapa del confinamiento y con el objetivo de no paralizar su proceso educativo y terapéutico.

Puedes leer la noticia completa aqui --> https://www.gndiario.com/enfermedades-degenerativas-vuelta-al-cole