¡ABRIL!

2020, un año tan excepcional, ha provocado que no tuviéramos el calendario solidario de 2021.

Por eso vamos a recordar cada mes las preciosas fotos que nos hicimos en años anteriores.

¿Vamos a por las de Abril?

Abril de 2017:

"Si la vida no te sonríe hazle cosquillas."

Abril 2018,  en un helicóptero del EETT:

"Ríe y el mundo reirá contigo."

En 2019,  junto a nuestros amigos de la Lonja de la Vila Joiosa:

"La vida es mejor si la recibes con una sonrisa."

El año pasado, en la fábrica de chocolate Valor:

"No soy lo que me ha pasado, soy lo que decido ser."

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

¿Cuál es tu preferida de los últimos 4 meses de abril?

Nuestra presidenta Antonia Escudero participó el pasado 5 de marzo en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras como miembro del panel de expertas.

Un acto conducido por el conocido presentador, escritor y embajador de FEDER Christian Gálvez en el que participaron un gran número de autoridades y personas de la administración pública en apoyo a las Enfermedades Raras.

Fue un día inolvidable, donde pudimos conocer personas extraordinarias, como Christian Gálvez.
Nuestro agradecimiento a FEDER por darnos la oportunidad de dar a conocer como ha afectado la COVID-19 a nuestro tejido asociativo.

Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
5 de marzo de 2021
Autoridades y personas de administración pública que acudieron al acto:
 Sra. Dña. Carolina Darias, ministra de sanidad
 Sra. Dña. Meritxell Batet, presidenta del Congreso
 Sra. Dña. Mª Pilar Llop, presidenta del Senado
 Sr. D. Pablo Martín, Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación
 Sra. Dña. Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación -MSCBS y Subdirecciones
 Sr. D. Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del MSCBS
 Sr. D. Pablo Lapunzina, Director científico del CIBERER y en el INGEMM del Hospital La Paz
 Sr. D. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
 Sr. D. Francesc Palau, Director de Orphanet
 Sra. Dña. Mª Jesús Lamas, Directora de Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios

El Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras contó con la siguiente programación:

Haz Click a continuación donde quieras, para ver el video del momento

Conducción del acto a cargo de Christian Gálvez, presentador, escritor y embajador de FEDER.
 » 11.00. Bienvenida - Sr. D. Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrileña y su Fundación.
 » 11.05. 385 razones por las que estar unidos - Homenaje al movimiento asociativo. (Audiovisual)
 » 11.09. Ponencia. Contexto de las enfermedades raras en el marco del COVD-19 - Carmen Cortés, Plataforma “Seguimos Viviendo”, de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico
 » 11.12. Panel de expertas. ¿Qué aprendizaje nos deja el COVID?
   - Investigación: Mª Luz Couce, Jefe de Servicio de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
   - Transformación social: Paloma Jara, Coordinadora de “TransplantChild”, Red de Referencia Europea en Enfermedades Raras (Trasplante infantil de órganos sólidos y hematopoyético). Hospital Universitario La Paz
   - Servicios: Antonia Escudero, Presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia. (Ahedysia)
 » 11.34. Reconocimientos 2021: Síntomas de Esperanza
  Autoridades que realizarán la entrega de premios: SM la Reina, presidenta del Congreso de los Diputados, presidenta del Senado, Ministra de Sanidad, presidente de FEDER
   - Síntoma COMPROMISO: Proyecto “En ruta por las Enfermedades Raras”.
   - Síntoma LUCHA: Convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT).
   - Síntoma UNIÓN: Al esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia.
 » 11.43. Conclusiones y mensajes finales - D. Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y su Fundación.
 » 11.48. Discursos institucionales
   - Sra. Dña. Carolina Darias, Ministra de Sanidad
   - Su Majestad la Reina Doña Letizia

¡MARZO!

Como ya sabes, un año excepcional como el vivido en 2020 ha provocado que no tuviéramos el calendario solidario de 2021.

Por eso vamos a recordar cada mes las preciosas fotos que nos hicimos en años anteriores. ¿Qué te parece?

Marzo de 2017:

"La vida es una atrevida aventura."

Marzo 2018,  en un helicóptero del EETT:

"Los desafíos hacen interesante la vida."

En 2019,  junto a nuestros amigos de la Lonja de la Vila Joiosa:

"Cree en ti, y todo será posible."

El año pasado, rodeados de chocolate:

"Apúntate a la vida, a sentir lo que vales y a soñar lo que quieres."

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

¿Cuál es tu foto preferida de los últimos 4 marzos?

¡¡Juntos somos mas fuertes!!

Hoy nuestra heroína Aitana Beneyto junto a su familia, han querido unirse al día Mundial de las Enfermedades Raras, Gracias Familia, juntos somos mas fuertes!!

Nuestras familias  se siguen sumando al Dia Mundial de las Enfermedades Raras,

!!Juntos somos mas fuertes

Una familia más  de AHEDYSIA que se  suma al Dia Mundial de las Enfermedades Raras

¡¡Juntos somos mas fuertes!!

Una familia más  de AHEDYSIA que se  suma al Dia Mundial de las Enfermedades Raras

¡¡Juntos somos mas fuertes!!

El Ayuntamiento de La Vila Joiosa, se suma un año mas al Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde AHEDYSIA queremos agradecer a Andreu Verdú, alcalde de la Vila, a Marta Selles, concejala de sanidad y a Asunción Lloret, concejala de Servicios Sociales, todo el apoyo que año tras año nos muestran

¡¡Gracias!!