Antea la situación de alarma decretada por el Gobierno de España el día 14 de marzo para contener la propagación del coronavirus, AHEDYSIA ha querido aunarse a la iniciativa de FESOCE (Federación Española de Sordoceguera FESOCE.org) para ofrecer un soporte adicional a las personas con sordoceguera.

(FUENTE: https://fesoce.org/noticias/comunicado-atencion-a-las-personas-con-sordoceguera-ante-el-covid-19/)

Ante la situación de alarma decretada por el Gobierno de España el día 14 de marzo para contener la propagación del coronavirus, FESOCE, informa que brindará, por sí misma y por sus entidades miembro, soporte adicional a las personas con sordoceguera a fin de:

• Garantizar el acceso a la actualidad informativa, así como al cumplimiento de las medidas sanitarias y de confinamiento establecidas para toda la población.
• Realizar el seguimiento de cualquier síntoma clínico que pueda requerir cuidados o medidas adicionales.
• Proveer acompañamiento emocional mientras dure la presente situación.
• Orientar y ofrecer soporte comunicativo en caso de cualquier duda o incidente.

https://www.youtube.com/watch?v=4b26E7wcFnY

Compromiso con las autoridades

Adicionalmente, en calidad de entidad declarada de Utilidad Pública, la FESOCE reitera su compromiso de colaborar con las autoridades competentes en el eventual caso de alguna emergencia que afecte a una persona con sordoceguera (ver teléfono de contacto al pie de esta comunicación).

Esta Federación se une así al llamado de responsabilidad individual y colectiva establecido para hacer frente a la presente crisis y anima a sus relacionados a establecer las medidas que correspondan según su ámbito de actuación.

Teléfonos de contacto

(información general y emergencias con personas con sordoceguera)

FESOCE: 678 71 26 19

ABASOC – Asociación Balear Pro Personas Sordociegas: 633 91 40 59

AICPV – Asociación de Implantados Cocleares con Problemas de Visión: 610 92 09 99

APASCIDE ARAGÓN – Asociación de Padres y Amigos de Sordociegos de Aragón: 976 43 11 22

APSOCECAT – Asociación Catalana Pro Personas con Sordoceguera: 678 71 26 19

ASOCEMAD – Asociación Sordoceguera Madrid: 622 12 85 94

ASOCyL – Asociación de Sordociegos de Castilla y León: 699 69 50 04

SCDL – SINDROME CORNELIA DE LANGE ESPAÑA: 622 62 07 18

Organización  de Discapacidade Sensorial de Galicia -XOGA: 698 14 79 17

Otras entidades

AHEDYSIA, Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia: 678 71 26 19

El pasado sábado 29 de Febrero de 2020, celebramos en el  Hospital de la Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante) la IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

Un año más, tras 9 ediciones de jornadas interdisciplinares organizadas, ha sido todo un éxito.

Quisiéramos expresar nuestra gratitud a todos los asistentes,  a la  concejala de sanidad de Sanidad, Marta Sellés; la concejala de Bienestar Social e Igualdad, Asun Lloret, la Dra. Rosa Louis Cereceda, Gerente del Hospital Marina Baixa; el Director Médico de Atención Primaria del Hospital Marina Baixa, el Dr. Antonio Santonja, la Dra. Teresa Revilla, directora del centro de Salud pública de Benidorm (del departamento Salud Marina Baixa), el Dr. Juan Pérez Pérez, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Marina Baixa. También dar las gracias a todos los colaboradores y a todos los ponentes por sus magníficas exposiciones.

Ponentes:

• Dra. Adoración Martínez Plaza. Especialista del Área de Cirugía Oral, Maxilofacial y Craneofacial. Hospital Materno Infantil. Complejo Universitario Hospitalario de Granada. Directora del Centro Medicalpur (Granada). “Síndrome de Pierre Robin: avances en el tratamiento”.

• Dr. César García Fontecha. Jefe del Área de Cirugía Ortopédica y Traumatología. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona). "Alargamientos óseos y corrección de deformidades”.

• Dra. Paloma Borregón Nofuentes. Dermatóloga responsable de la Unidad de Dermatología Médico-Quirúrgica y Estética en Iván Malagón Clinic (Madrid). ”Convivir con la dermatitis atópica”.

• Dr. Luis Manuel Entrenas Costa. Jefe de Servicio de Neumología en Hospital Quirónsalud (Córdoba). ”Terapias Biológicas en Neumología, ¿quién es el candidato?”.

• D. Ricard López. Presidente de FESOCE (Barcelona). “Enfermedades    minoritarias    que    pueden    causar sordoceguera: salud y discapacidad van juntos”.

• Dra. Anna Huguet Miguel. Psicóloga en Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil (CSMU) en Sant Joan de Déu Terres (Lleida). "Mindfulness y TDAH. Programa Mindfulness for health (M4H): un programa para niños con TDAH”.

• Judith Abelenda. Terapeuta ocupacional. Directora Centro Uutchi Desarrollo Infantil (Vitoria).”Facilitando  el juego social e interactivo  en niños con TEA”

• Vanesa Ronda López. AHEDYSIA. Testimonio: “Resilencia”.

• Dña. Olga Rodríguez Ferrán , profesora y formadora acreditada de programa de inclusión social "patios y parques dinámicos", de Murcia (en sustitución de Dña. Gey Lagar, que no pudo estar con nosotros). “El recreo, espacio de juego inclusivo. Programa Patios y Parques Dinámicos”.

• Dr. Juan Pérez Pérez. Jefe de Servicio de Pediatría. Hospital Marina Baixa (Villajoyosa). ”Día    a    día    de    la    actividad    en    una    consulta    de Neuropediatría en un Hospital Comarcal”.

Colaboradores:

Aquí tenéis algunas fotos de la IX Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

¡HOLA MARZO!

Acabamos un febrero algo más largo de lo habitual, celebrando el pasado 29/2 el  Día Mundial de las Enfermedades Raras y empezamos marzo así de bien:

"Apúntate a la vida, a sentir lo que vales y a soñar lo que quieres ."

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

Queremos agradecer la colaboración de este calendario 2020 a todos los colaboradores, y especialmente a nuestra fotógrafa Ana Mª Alarcon por su excelente trabajo fotográfico y a Chocolates Valor por abrirnos sus puertas.

¡Y gracias a los colaboradores!

Hoy 27 de febrero, dentro del marco de mesas informativas organizadas por AHEDYSIA por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 (29 de febrero 2020) hemos estado en el Mercado central de Villajoyosa (Villajoyosa)

¡Unidos por las Enfermedades Raras! 

 A continuación te dejamos la fotos de la mesas informativa que hemos organizado anteriormente.

"Más de uno", programa de Onda Cero Marina Baixa entrevista a Antonia Escudero, presidenta de AHEDYSIA, para contarnos los detalles sobre la IX Jornada Interdisciplinar sobre Enfermedades raras.

Próximo 29 de Febrero de 2020.