(Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

Tras Febrero, un mes muy importante para nosotros en el que se celebra anualmente el Día Mundial de las Enfermedades Raras., viene el mes de Marzo, con un mensaje súper-optimista :)

"Cree en tí y todo...Será posible""

¡Por cierto! ¿Has visto cómo canta Alex? (el chico que sale en la foto)

Visita su canal de youtube! >> Alexpunto0

 Queremos agradecer la colaboración de este calendario 2019 a todos los colaboradores, y especialmente a "La Cofradia de Pescadors de la Vila Joiosa" y a Ana Mª Alarcon por su excelente trabajo fotográfico.

El próximo 28 de febrero de 2019 es el el Día de las Enfermedades Raras, y el objetivo prioritario es el de dar visibilidad y crear conciencia  entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre  las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Desde AHEDYSIA ya estamos con nuestros amigos apoyando la causa!

Los Profesores del I.E.S. Marina Baixa,apoyando las Enfermedades Raras,Gracias amigos!!!! #RareDiseaseDay #ShowYourRare #enfermedadesraras #ahedysia

El Grupo musical "LOS BALIS" también se unen al día Mundial de las Enfermedades Raras.

¡¡ Gracias amigos por vuestro apoyo !!

¡Tú también puedes participar!

¿Cómo?

¡Es sencillo!

1. Pintarse la cara con pinturas de la cara de colores brillantes

2. Posar para una foto de grupo o una selfie

3. Publicar la imagen en las redes sociales con el hashtag #ShowYourRare y #RareDiseaseDay

Compartir una imagen en su cuenta o con sus amigos, familiares o compañeros de trabajo!

¡Anímate, nosotros ya hemos empezado! :)

Queremos agradecer la participación de todos los ponentes de la jornada, por todas y cada una de sus magistrales exposiciones y por su gran profesionalidad.

Hemos recibido felicitaciones tanto por los ponentes como por los asistentes calificando la jornada como excelente.

¡MUCHAS GRACIAS!

Y por descontado, nuestro más sincero agradecimiento a todos los asistentes.

La VIII Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras celebrada el pasado sábado 23 de Febrero de 2019 en el Instituto de Neurociencias de San Juan - Alicante organizada por AHEDYSIA fue muy interesante gracias a la presencia de todos los profesionales conferenciantes de altísimo nivel.

A continuación hemos querido hacer un resumen de la misma, acompañado de algunas fotos del evento:

Lee más…

Desde AHEDYSIA seguimos con nuestra campaña de sensibilización, informando sobre las Enfermedades Raras en el Hospital Universitario de San Juan Alicante!

¿Qué?

#ShowYourRare es la campaña de medios sociales interactivos para el Día de las Enfermedades Raras. Puede involucrarse en el mes de febrero por la pintura de su cara y compartir una foto usando el hashtag #ShowYourRare en solidaridad con personas de todo el mundo que viven con una enfermedad rara.

Será el próximo 28 de febrero de 2019, y el objetivo prioritario es el de dar visibilidad y crear conciencia  entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre  las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

¿Quién puede participar?

Día de las Enfermedades Raras es para todo el mundo - el público en general, los pacientes con enfermedades raras, sus familias, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, empresas y políticos. Usted no tiene que ser directamente afectados por una enfermedad rara, todo el mundo puede participar!

¿Cómo?

¡Es sencillo!

1. Pintarse la cara con pinturas de la cara de colores brillantes

2. Posar para una foto de grupo o una selfie

3. Publicar la imagen en las redes sociales con el hashtag #ShowYourRare y #RareDiseaseDay

Compartir una imagen en su cuenta o con sus amigos, familiares o compañeros de trabajo!

¡Anímate, nosotros ya hemos empezado! :)