Como cada año, este año se se celebra el 12º DIA MUDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Será el próximo 28 de febrero de 2019, y el objetivo prioritario es el de dar visibilidad y crear conciencia  entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre  las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

¿Qué?

#ShowYourRare es la campaña de medios sociales interactivos para el Día de las Enfermedades Raras. Puede involucrarse en el mes de febrero por la pintura de su cara y compartir una foto usando el hashtag #ShowYourRare en solidaridad con personas de todo el mundo que viven con una enfermedad rara.

¿Quién puede participar?

Día de las Enfermedades Raras es para todo el mundo - el público en general, los pacientes con enfermedades raras, sus familias, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, empresas y políticos. Usted no tiene que ser directamente afectados por una enfermedad rara, todo el mundo puede participar!
Mostrar Su informativa de Rare¿Cómo?

¡Es sencillo!

1. Pintarse la cara con pinturas de la cara de colores brillantes

2. Posar para una foto de grupo o una selfie

3. Publicar la imagen en las redes sociales con el hashtag #ShowYourRare y #RareDiseaseDay

Compartir una imagen en su cuenta o con sus amigos, familiares o compañeros de trabajo!

¡Anímate, nosotros ya hemos empezado! :)

 
Vamos a ser creativos!        

    Píntate la cara con los colores raros logo Día de las Enfermedades!
    Pintarse las manos del logotipo del Día de las Enfermedades Raras en su cara
    Inspírate en los diseños en el video 2018
    Hacer una pintura en la forma del logotipo del Día de las Enfermedades Raras en papel y sostenerlo en su foto
    Posar con la #ShowYourRare tablero de medios de comunicación social  

Las enfermedades raras afectan a unas 300 millones de personas en todo el mundo. Hay más de 6.000 enfermedades diferentes.

Por lo tanto, tan raro no lo es, después de todo.

Apoya a la comunidad de enfermedades raras, con tu ayuda, podemos dar a conocer y aumentar el apoyo a su invetigación y desarrollo.
#ShowYourRare Muestra que te importa!

Aquí tenéis el enlace a la página oficial del evento: http://www.rarediseaseday.org/videos

Te invitamos a que lo compartas en las redes sociales y con tus amigos y familiares.

¡Gracias!

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

"Las diferencias nos enriquecen, el respeto nos une."

Ya estamos en Febrero, un mes muy importante para nosotros en el que se celebra anualmente el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¡Recuerda!

El próximo 23 de Febrero organizamos la VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras

¡INSCRÍBETE YA!

 Queremos agradecer la colaboración de este calendario 2019 a todos los colaboradores, y especialmente a "La Cofradia de Pescadors de la Vila Joiosa" y a Ana Mª Alarcon por su excelente trabajo fotográfico.

El 23 de Febrero de 2019 (Sábado), se celebra en el Instituto de Neurociencias UMH de Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VIII Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d'Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
- Matrícula: 35€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
- Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2019
- Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  Teléfono 638 651 666 Horario: 16:00 – 19:00h.

 
Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
- 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

PROGRAMA

- 9:00–9:30h.Recogida del material.
- 9:30–10:00h. Inauguración.
- 10:00-10:35h. “20 años Tratando con Implantes Cocleares a los Niños con Hipoacusia”. Dr. Javier Cervera Escario, jefe de Servicio de Otorrinolaringologia pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid
- Coloquio.
- 10:45-11:20h. “Síndrome de Patau, Diagnostico, Decisiones y Cuidados” Dra. Mercedes Pineda Marfa, Neuropediatra de la Fundación Sant Joan de Deu y Clinica Teknon. Barcelona
- Coloquio
- [ 11:30. COFFEE BREAK ]
- 12:00–12:35h“Utilidad de la Toxina Botulínica en el Tratamiento de la Espasticidad y otros Trastornos del Movimiento”
Dr. Adrián García Ron, Neuropediatra del Instituto del Niño y el Adolescente (INA) Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid
- Coloquio.
- 12:45–13:20h.” Paso a Paso” Testimonio. Dña. Antonia Ruiz Cano (Ahedysia)
- 13:20–13:55h. “Fisioterapia de la Mano Espástica tras Toxina Botulínica” Dra. Rocío Palomo Carrión, doctora en fisioterapia, fisioterapeuta en pediatría CDIAT-APANDID. Toledo
- Coloquio.

[ 14:15. COMIDA ]

- 15:15–15:50h. "Distrofias Retinianas en la Edad Pediátrica” Dr. Jaume Català Mora, Especialista en Oftalmología Pediátrica, Hospital Sant Joan de Déu, Institut Oftalmològic del Pilar. Barcelona.
- Coloquio.
- 16:00–16:35h.” Artefactos-Diseño y Fabricación Colectiva de Productos Tecnológicos de Apoyo de Código Abierto” Francisco Javier Esclapes, y Mercedes Llorens Nicolau, doctores en ingeniería, especialistas en ingeniería de producto e innovación estratégica, Universidad de Alicante
- Coloquio.
- 16:45–17:20 “Papel de la Terapia Ocupacional en la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional”. Dña. María Cristina Espinosa Sempere. Terapeuta Ocupacional especialista en Neuro-rehabilitacion, profesora del Grado de terapia ocupacional Universidad Miguel Hernández. Alicante
- Coloquio.
- 17:30–18:05h.”El Cuento como Bálsamo del Alma”. Dña. Miriam Diez Veza, Cuentoterapeuta y Practitioner en PNL. Alicante
- Coloquio.
- 18:15–18:50h.Testimonio
- 19:00h.CLAUSURA.

¡FELIZ AÑO NUEVO! ¡ Ya estamos en 2019!

Empezamos el año así de bien:

"Permite que los demás descubran lo especial que eres."

Queremos agradecer la colaboración de este calendario 2019 a todos los colaboradores, y especialmente a "La Cofradia de Pescadors de la Vila Joiosa" y a Ana Mª Alarcon por su excelente trabajo fotográfico.

¡Ha sido muy divertido compartir esas fotos con vosotros! Gracias!

 (Trabajo fotográfico : Ana Mª Alarcon)

¡Y gracias a los colaboradores!

¡Gracias a todos por participar III Remojón Solidario!

El pasado 23 de diciembre,  en el Club Náutico de La Vila Joiosa , organizamos el III Remojón Solidario en beneficio de nuestra asociación.
Después de un pequeño recorrido a nado disfrutamos de un chocolate caliente se Chocolates Valor.

Nuestros agradecimientos a todos los colaboradores del evento:

Piscina Cubierta de Villajoyosa El Pantà 

Kronos

Hanfit

Leitmotriz

Restaurante Hogar del Pescador

El Nàutic

Bar la Placeta

Aquí tenéis algunas fotos del evento. ¡Gracias a todos por venir!