¡Ya estamos en Abril 2018!

Ya es primavera y nuestros pequeños están a los mandos de una aeronave del Mando de Operaciones Especiales (acuartelamiento de Rabasa, Alicante).

"Ríe y el mundo reirá contigo"

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Desde la asociación AHEDYSIA hemos querido impulsar la presentación del videoclip "Desde dentro" de Alex punto0, primer tema de su disco "El Pingüino 2018".

Un luchador nato, alguien tan especial que te enamora, así es nuestro Alex, a quien la dureza de su enfermedad no le hace rendirse, y que a través de la música nos habla desde el corazón.

"Un ángel que brilla con luz propia"

Lyrics:
La mirada que menos se debe de desear es la de triteza de una madre;
ME DI CUENTA DE LO QUE NOTÉ
SOLO ERA LA MIRADA QUE MIRÉ
Cuando deseé en suicidarme que casi lo consigo,
pensé en lo injusto y egoísta que habria sido,
por eso el de;
NUNCA QUISE HACERTE DAÑO
Pensandolo con mucha determinación decidi dar este mensaje...
LAS COSAS DE PALACIO VA DESPACIO
y hasta que llegue la muerte;
NO TENGO PRISA POR DECIR ADIOS.

CANCION EN DEDICATORIA HACIA... MI MADRE.

Este chaval de nuestra asociación es un crack!

Compra su disco aquí: https://alexpunto0.wixsite.com/mentecorrupta/el-pingueino

Suscríbete a su canal de Youtube! https://www.youtube.com/channel/UCdhAKDZdN-4eWMC9A1j1FzA

Nuestro agradecimiento a todos y cada uno de los ponentes de la jornada, por todas y cada una de sus exposiciones que fueron magistrales, por su cercanía y amabilidad con las familias y sobre todo por su gran profesionalidad.

Hemos recibido felicitaciones tanto por los ponentes como por los asistentes calificándolas de excelentes.

¡GRACIAS!

Queremos agradecer también la labor de los moderadores del evento, a Dña Alicia Sanchez Perez, Vicedecana de grado de Terapia Ocupacional, Facultad de Medicina de la UMH, y al Dr. Antonio Santonja, director médico de atención primaria Hospital Marina Baixa, especialmente por hacer que la jornada trascurriera en los tiempos establecidos.

Agradecer también la asistencia de la Dra. Mª Vicenta Rigo Medrano, presidenta del comité de bioética del hospital universitario de Sant Joan d'Alacant; del Dr. Antonio Gómez director médico de atención primaria del departamento de salud de Sant Joan d'Alacant, que vino en representación de la gerente del hospital Universitario de Sant Joan d'Alacant; de la Dra. Beatriz Massa y de la Dra. Mª Teresa Revilla del hospital Marina Baixa por acompañarnos en nuestra jornada y mostrarnos su apoyo .

Agradecer finalmente el apoyo del alcalde de Sant Joant d'Alacant y de Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias, que por motivos de agenda finalmente no pudieron asistir.

Y por descontado, nuestro más sincero agradecimiento a todos los asistentes.

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¡Hola Marzo 2018!

Se acerca la primavera y nuestros pequeños se suben a un avión del Mando de Operaciones Especiales (acuartelamiento de Rabasa, Alicante) y todos juntos reflexionamos:

"Los desafíos hacen interesante la vida"

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Ha llegado el Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos gritar:

¡Nosotros No Somos Raros, Nuestras Enfermedades SI! 

Juntos queremos reivindicar lo siguiente:¡¡ MÁS INVESTIGACIÓN !!

Sigue los hashtags "Show your Rare" #ShowYourRare  #DiaMundialEnfermedadesRaras