Comenzamos nuestra semana con las mesas informativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Para ello hemos instalado nuestra mesa informativa el lunes en el Hospital de la Marina Baixa (Villajoyosa) y el martes en el Hospital Sant Joan d'Alacant, informando sobre las enfermedades raras.

¡Unidos por las Enfermedades Raras! 

 

Mesa informativa el lunes en el Hospital de la Marina Baixa (Villajoyosa):

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Hospital Marina Baixa. la Dra. Rosa Louis Cereceda. Directora Gerente y el Dr. Antonio Santonja Granados. Director Médico Atención primaria, se unen también al día Mundial!

#hospitalmarinabaixa #ahedysia

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Y el martes 27-2 informando sobre las Enfermedades Raras, en el Hospital Sant Joan d'Alacant:

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El 24 de Febrero de 2018 (Sábado), se celebra en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VII Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

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LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d'Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
- Matrícula: 30€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
- Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2018
- Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 – 19:00h.

 
Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
- 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
- 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

 

PROGRAMA

- 9:00–9:30h. Recogida del material.
- 9:30–10:00h. Inauguración. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante, Antonia Escudero, presidenta AHEDYSIA, autoridades (pendiente de confirmación).
Moderadora: Alicia Sánchez Pérez, Vicedecana de Grado de Terapia Ocupacional. Facultad de Medicina UMH.
- 10:00-10:35h. “El corazón y el músculo van de la mano”
Dr. Sergio César Díaz, Servicio de Cardiología Pediátrica. Responsable de la Unidad de Miocardiopatías Familiares, Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
- Coloquio.
- 10:45-11:20h. “Síndrome de Coffin-Siris y otras alteraciones genéticas relacionadas con el complejo BAF”
Dr. Fernando Santos Simarro - Dr. Sixto García-Miñaur, Sección de Genética Clínica, Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM).
- Coloquio
- 11:30. COFFEE BREAK
- 12:00–12:35h. Enfermedades raras en la infancia: aspectos éticos. Dr. Francisco José Cambra Lasaosa, Jefe de Servicio del Área de Críticos. UCIP, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, colaborador Institut Borja de Bioética. Barcelona.
- Coloquio.
- 12:45–13:20h. Testimonio.
- 13:20–13:55h. ”Proceso de Duelo: las pérdidas de la vida como experiencia vital”. Dr. Mariano Navarro Serer. Doctor en Psicología, Psicólogo Clínico en la USM, Hospital General Universitario de Valencia.
- Coloquio

- 14:15. COMIDA

- 15:15–15:50h. “Psicomotricidad relacional: emoción en movimiento" Hendrik Vaneeckhaute, psicomotricista relacional, especialista en prevención y salud infantil, formador en psicomotricidad relacional y acompañamiento emocional.
- Coloquio
- 16:00–16:35h. ”Técnicas de reproducción asistida y enfermedades raras”
Dr. Javier Díaz García-Donato. Director Unidad de Reproducción Asistida Quirón Salud Valencia.
- Coloquio.
- 16:45–17:20 “Educación inclusiva: cuestión de derecho “D. Javier Tamarit Cuadrado, Psicólogo, responsable de trasformación hacia la Calidad de Vida en Plena Inclusión.
- Coloquio.
- 17:30–18:05h. “Mejorar el sueño es mejorar la calidad de vida, ¿podemos mejorarlo? Dr. Gonzalo Pin Arboledas, Pediatra, Coordinador Unidad de Sueño y Unidad de Pediatría, Hospital Quirón Salud Valencia.
- Coloquio.
- 18:15–18:50h. ”Explorando nuevas perspectivas en neurorrehabilitación pediátrica: Basale Stimulacion”. Dña. Irene Borja de Fuentes, Fisioterapeuta Infantil, profesora en el Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia. Grupo formadores de Basale Stimulation.
- Coloquio.
- 19:00h. CLAUSURA

 

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La campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año quiere que mostremos nuestro apoyo a las Enfermedades Raras.

Sigue el hashtag "Show your Rare" #ShowYourRare

¡Unidos por las Enfermedades Raras! 

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Comenzamos la cuenta atrás para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como siempre nuestros amigos están ahí apoyándonos,

¡¡¡Sois geniales!!!

 

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Nuestros pequeños se unen también al Día Mundial de las Enfermedades Raras!

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Nuestro agradecimiento a todos los profesores del IES numero 3 de Villajoyosa, por su apoyo a las Enfermedades Raras!

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Como cada año, este año se se celebra el 11º DIA MUDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Será el próximo 28 de febrero de 2018, y el objetivo prioritario es el de dar visibilidad y crear conciencia  entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre  las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

Éste es el mensaje del video de este año:

Ha llegado el momento. Es ahora.
Únete a nuestra comunidad.
Muestra que quieres formar parte de ella.
Más de 300 millones de personas conviven con enfermedades poco frecuentes.
6000 enfermedades diferentes.

Rara es la enfermedad, no la persona.

Las enfermedades raras pueden ser diagnosticadas a cualquier persona, y aparecer a lo largo de su vida.

Es tiempo de cambiar

¡Vamos! Haz una señal. Derrotemos esto.
Es un tiempo de cambio.
No nos vamos a rendir, vamos a seguir movilizándonos.

Con tu ayuda, podemos impulsar el apoyo a la investigación.

Únete a la gran comunidad de Enfermedades Poco frecuentes.

"Show your Rare" #ShowYourRare
Muestra tu apoyo a las Enfermedades Raras.


 

 

Aquí tenéis el enlace a la página oficial del evento: http://www.rarediseaseday.org/videos

Te invitamos a que lo compartas en las redes sociales y con tus amigos y familiares.

¡Gracias!

¡Bienvenidos a Febrero del 2018!

Es uno de los meses más importantes para nosotros, ya que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ver video oficial).

Seguimos de la mano del Mando de Operaciones Especiales (acuartelamiento de Rabasa, Alicante) con el siguiente mensaje:

"Cuanto más sueñas, más lejos llegas"

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(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

 

Recuerda también que tenemos una cita el próximo 24 de Febrero de 2018: VII Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras

 

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