¡Ya es primavera! ¡Pasamos página a nuestro calendario del 2017!

En esta nueva página del calendario solidario de Ahedysia, el Cuerpo Nacional de Policía de Alicante  nos muestra una foto de los verdaderos protagonistas de nuestra asociación.

El mensaje está claro:

"Si la vida no te sonríe, hazle cosquillas"

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

El pasado domingo 12 de Marzo de 2017  estuvimos en la III Carrera Solidaria organizada por la facultad de medicina de la UMH, pasamos una jornada super divertida, y donde quedó patente que el deporte es para todos.

La Carrera Solidaria de la Facultad de Medicina de la Universidad Miguel Hernández está organizada por alumnos y profesores de los Grados impartidos en la Facultad de Medicina: Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Medicina y Podología; y el Servicio de Atención al Estudiante con Discapacidad (ATED).

Este proyecto pretende favorecer la inclusión y normalización de las personas con discapacidad al ámbito deportivo y contribuir a la labor de las asociaciones, ONGs y fundaciones de nuestro entorno. En ella pueden participar todas aquellas personas con o sin discapacidad mayores de 6 años.

Este evento tiene fines benéficos, y por ello, el 100% del dinero recaudado con las inscripciones será donado a ONGs, asociaciones o fundaciones. La cantidad recaudada será divida en siete ”premios”, cada uno de ellos igual al 14.3% del total recaudado.

Tanto el equipo ganador de cada categoría del relevo 4x400m como los ganadores masculinos y femeninos del 5k y 10k recibirán uno de estos premios y deberán elegir a que institución donarlo.

Aquí tienes toda la información de la iniciativa: http://carrerasolidaria.edu.umh.es

Y aquí puedes ver tooooodas las fotos que se hicieron en el evento.

La concejalía de Igualdad del Ayuntamiento de la Vila Joiosa ha celebrado la semana pasada diversas actividades con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, que se celebra el día 8 de marzo.

Dentro de estas actividades, estuvimos presentes el pasado 10 de marzo (19h) en la interesante charla coloquio de Nazanín Amirian en el Salón Don Pedro de la Finca La Barbera.

Nazanín Amirian es profesora, politóloga y escritora iraní exiliada en España, centró su charla-coloquio en la situación de las mujeres en el mundo islámico.

Para finalizar esta semana conmemorativa, el sábado pasado 11 de Marzo, AHEDYSIA participó en el encuentro de asociaciones en los jardines de la Barbera, en Villajoyosa, donde distintas asociaciones colocaron stands informativos para informar a todos los asistentes.

La concejal de Igualdad, Pilar Baigorri, ha señalado que “los actos preparados durante esta semana tienen como objetivo dar visibilidad a problemas que aunque los tratamos día a día, necesitan de una atención especial.”

Todo lo que desde AHEDYSIA podamos hacer para ayudar para la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo, se queda corto.

Aprovechamos una vez más para destacar lo mismo que ya reivindicamos el pasado 28 de Febrero (día internacional de las enfermedades raras):

"Con más inversión en investigación, las posibilidades son ilimitadas".

El pasado 28 de Febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en radio labarandilla.org se solidarizaron con nuestras familias y por eso dedicaron tres programas especiales a tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes.

En el espacio "Escaleras de la Dependencia - Enfermedades Raras" nos han hecho una entrevista en la que Antonia, la presidenta de nuestra asociación ha podido explicar el origen y la misión de la asociación AHEDYSIA.

Aquí tienes la entrevista:

(si quieres escuchar el programa completo, tienes el enlace al final de este artículo)

Éste es el mensaje que nos enviaron nuestros amigos de La Barandilla – La Radio de la Diversidad en Internet:

En radio labarandilla.org nos solidarizamos vuestras familias y hemos dedicado tres programas especiales a tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes.

La Barandilla – La Radio de la Diversidad en Internet:  www.labarandilla.org

- En "Horas de radio" ha estado el presentador del programa "Enfermedades Raras" de Gestiona Radio Antonio G. Armas :

- En" Conecta con nosotros" les ha visitado el miembro de la Junta directiva de FEDER Abraham de las Peñas con Nuria Deva del Síndrome SKS:

Y en" Escaleras de la dependencia" han viajado por España para dar visibilidad a distintas enfermedades raras.

Escúchalos en este enlace.: http://labarandilla.org/enfermedades-raras/(entrevista desde el minuto 22' hasta el minuto 40')

Ayer jueves 2 de marzo de 2017, AHEDYSIA estuvo presente en la II Jornada Nacional Investigadoras en Enfermedades Raras, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.

En la foto, junto a compañeras de la asociación Stop FMF, Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar
(fmf.org.es)

Por segundo año, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer, se organiza en el CIPF una Jornada para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.  

La Jornada reune investigadores, cargos institucionales, profesionales de la salud y pacientes para aumentar la sensibilización social sobre las Enfermedades Raras, y dar a conocer la investigación y la labor que asociaciones de enfermos realizan sobre estas enfermedades en nuestro país, con el fin último de promover una mejora en la calidad de vida de estos pacientes.

La Jornada pretende contribuir a reducir el aislamiento que con frecuencia sienten las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.

 
Click aquí para más información acerca de la II Jornada investigadoras en Enfermedades Raras (CIBERER.ES)