Wir lassen einen Artikel in der deutschen Zeitung Costa Blanca Nachrichten (Nr. 1729, 03. Februar 2017), die im Laufe des Monats Februar von der Welt Tag der Seltenen Krankheit organisiert AHEDYSIA Anlass der verschiedenen Aktivitäten erschienen.
Os dejamos un artículo del periódico alemán Costa Blanca Nachrichten (Nr. 1729, 03. Februar 2017) en el que apareció AHEDYSIA con motivo de las diversas actividades organizadas durante el mes de febrero por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
¡Febrero de 2017!
En esta nueva página del calendario solidario de Ahedysia, estamos junto a la unidad Canina del Cuerpo Nacional de Policía de Alicante :)
Además, entramos en un mes muy especial para nosotros dado que se celebra el último día del mes de Febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El deseo de este mes:
"Si puedes soñarlo puedes hacerlo."
(Fotografía de Ana Mª Alarcon)
Rotundo éxito en el festival de invierno que celebramos el pasado domingo 29 de enero a las 19h en el Centro Social de Villajoyosa.
Nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que nos acompañaron y a todas las muestras de cariño que nos dieron.
Felicitar a la asociación de Mayores de El Campello, a sus profesoras Mar Nadal, Emi Vaño, Moana, Enrique Carbonell, y a su presidente Jose Juan Gomis, por el excelente trabajo y por su altruista colaboración.
Gracias a nuestro técnico de sonido Luis Ramón, todo estuvo perfecto desde el minuto uno.
Gracias también al alcalde de Villajoyosa Andreu Verdú, y a los concejales Joan Lloret, Jose Ramón Uclés y Jaime Ramis, por su asistencia y apoyo a AHEDYSIA.
¡Gracias!
Como cada año, se celebra el DIA MUDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS el próximo 28 de febrero de 2017, y el principal objetivo es dar visibilidad es crear conciencia entre el público en general y entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Te invitamos a que lo compartas en las redes sociales y con tus amigos y familiares.
¡Gracias!
Aquí tenéis el enlace a la página oficial del evento: http://www.rarediseaseday.org/videos
El próximo 25 de Febrero de 2017 (Sábado), se celebra en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.
(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)
LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d'Alacant, Alacant
INSCRIPCIÓN:
- Matrícula: 30€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
- Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2017
- Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a:
Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 – 19:00h.
Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
- 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
- 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.
PROGRAMA
- 8:30 – 9:30h.Recogida del material.
- 9:30 – 10:00h. Inauguración.
- 10:00 – 10:25h.“Cirugía Ortognática para el Tratamiento de las Malformaciones Craneofaciales”.Dr. Josep Rubio Palau. Cirujano Maxilofacial, Hospital San Joan de Déu (Barcelona), Jefe del Departamento de Medicina Oral y Preventiva en Odontología. Universidad Internacional de Cataluña.
- 10:30– 10:55h. “Neurodesarrollo y Discapacidad Intelectual. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante
- 11:00 – 11:25h. “Neurometría y Neuroterapia. Una Nueva Forma de Entender los Desórdenes Cerebrales. Neuromatemáticas, el Lenguaje eléctrico del Cerebro”. Dr. Moisés Aguilar Domingo.Dr. en Neurociencias. Presidente de la Fundación Brainmech.
- Coloquio
- 11:40 – 12:00h.COFFEE BREAK.
- 12:00 – 12:15h.Testimonio.
- 12:15 – 12:40h. “Debut Sutil de las Enfermedades Raras. Entre el Alarmismo y el Diagnóstico Precoz”. Dr. Francisco Carratalá Marco. Neuropediatra de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de San Juan de Alicante y profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche.
- 12:45 – 13:10h. “Problemas de Visión y su Relación con los Problemas de Aprendizaje” Dña. Pilar Vergara Giménez. Optometrista Comportamental. Centro de Optometría Pilar Vergara. Albacete.
- Coloquio.
- 13:30 – 14:30h. COMIDA
- 14:30 – 15:55h. “Trasplante Hematopoyético Pediátrico”. Dr. José María Moraleda. Catedrático de Hematología, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca. Murcia
- 16:05–16:30h. “Conocer las Inmunodeficiencias Primarias”. Dr. César Gavilán. Pediatra del Hospital Universitario de San Juan Alicante, Profesor Asociado en la Universidad Miguel Hernández de Elche
- 16:35 – 17:00h. “Atención Centrada en la Persona”. Dña. Ana Carratalá Marco. Licenciada en Medicina. Directora del Centro San Rafael de Alicante. Fundación San Francisco de Borja. Alicante
- Coloquio.
- 17:15 – 17:40h. ."Terapia Ocupacional e Investigación en Trastornos del Espectro Autista”. Dña. Marta Martínez Morga: Investigadora del IMIB-Arrixaca, Murcia
- 17:45 – 18:10h. "Papel de la Fisioterapia Respiratoria en las Enfermedades Raras. Manejo no Invasivo de las Secreciones Bronquiales”. Dña. Elisabeth Ortuño Cano. Fisioterapeuta Pediátrica de EliEnFamilia: Intervención en el entorno y la familia del niño y EquipoInSitu: Apoyo en la Familia y entorno. Alicante.
- Coloquio.
- 18:30h.CLAUSURA.
AHEDYSIA- Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia
Dirección:
SEDE: Calle Quintana nº19, Edif. la Senda, local 2.
(click aquí para ver el mapa)
Apartado de correos 142
03570 Villajoyosa Alicante
Tlf: 638651666
e-mail:
