El pasado sábado 25 de Febrero de 2017 se celebró en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA, en el Instituto de Neurociencias UMH.

>>>Haz click aquí para conocer todos los detalles deI programa de la jornada<<<

Las ponencias fueron de gran interés y de muy alto nivel.

Nuestro agradecimiento y felicitaciones a todos los ponentes que participaron en la misma, por sus excelentes y amenas presentaciones, que permitieron a todos  los asistentes conocer un poquito más la problemática que llevan estas patologías. También fueron de gran utilidad a nuestras familias  para disipar muchas dudas  acerca las enfermedades raras.

También nuestro agradecimiento al Dr. Salvador Martínez, director del Instituto de Neurociencias de la UMH por facilitarnos la realización de estas jornadas y hacernos sentir en todo momento como en casa.

A continuación os dejamos algunas fotos de la jornada con algunos ponentes:

 - Dr. Josep Rubio, Cirujano Maxilofacial, Hospital San Joan de Déu (Barcelona). Ponencia “Cirugía Ortognática para el Tratamiento de las Malformaciones Craneofaciales”

 - Dr. Francisco Carratalá, Neuropediatra de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de San Juan de Alicante y profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche. Ponencia “Debut Sutil de las Enfermedades Raras. Entre el Alarmismo y el Diagnóstico Precoz”.

 - Dr. Salvador Martinez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante. Ponencia “Neurodesarrollo y Discapacidad Intelectual".

 - Dra Ana Carratalá, Licenciada en Medicina. Directora del Centro San Rafael de Alicante. Fundación San Francisco de Borja. Alicante. Ponencia “Atención Centrada en la Persona”.

 - Dr. José María Moraleda, Catedrático de Hematología, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca. Murcia. Ponencia “Trasplante Hematopoyético Pediátrico”

 - Dña Elisabeth Ortuño, Fisioterapeuta Pediátrica de EliEnFamilia: Intervención en el entorno y la familia del niño y EquipoInSitu: Apoyo en la Familia y entorno. Alicante. Ponencia "Papel de la Fisioterapia Respiratoria en las Enfermedades Raras. Manejo no Invasivo de las Secreciones Bronquiales”

 -Dña Marta Martinez, Investigadora del IMIB-Arrixaca, Murcia. Ponencia "Terapia Ocupacional e Investigación en Trastornos del Espectro Autista”

¡GRACIAS!

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¡Ya estamos en Marzo de 2017!

En esta nueva página del calendario solidario de Ahedysia, estamos junto a los agentes del Cuerpo Nacional de Policía de Alicante  más moteros! ;)

Además, hoy 1 de Marzo, aprovechamos para recordarte que ayer fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Y este mes nuestro lema es el siguiente:

"La vida es una atrevida aventura."

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras .

Se lleva a cabo el último día de febrero y AHEDYSIA organiza diversas actividades informativas y reivindicativas para concienciar sobre las Enfermedades Raras.

Queremos reinvindicar que:

CON INVESTIGACIÓN LAS POSIBILIDADES SON ILIMITADAS

Ya hemos ido calentando motores en las Mesas Informativas que en la Villajoyosa y en Alicante:

• 23 de febrero, de 9 a 14 horas: Mesa informativa en el Mercado Central de Villajoyosa.
  

• 27 de Febrero de 9 a 13 horas: Mesa informativa en el Hospital de la Marina Baixa (Villajoyosa).
  

Ayer lunes estuvimos en el Hospital de la Marina Baixa (Villajoyosa), donde recibimos muchas muestras de cariño por parte de la gerente del Hospital, la Dra. Rosa Luis Cereceda y del personal de enfermería. ¡¡¡Todo por las Enfermedades Raras!!!

Hoy tenemos por la mañana la Mesa Informativa en Alicante y por la tarde la lectura del manifiesto en Villajoyosa:

• 28 de Febrero de 9 a 14 horas: Mesa informativa en el Hospital Universitario de San Juan de Alicante.
• 28 de Febrero a las 18 horas: Lectura del manifiesto por las Enfermedades Raras, en los jardines de la Barbera ( Villajoyosa).

¿ Aún no has visto el video oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras? (haz click)

¿Qué es esto de RATO RETO SOLIDARIO ?

"Rato Reto Solidario" es un proyecto deportivo que se celebra anualmente y que tiene como fin recaudar fondos para todos aquellos que más lo necesitan.

¡¡Y este año han decidido que el destino íntegro de lo recaudado se dirija también a la asociación AHEDYSIA!!

(Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia).

¿Cuál será el Reto en 2017?

Después de muchos km recorridos, este año nuestros amigos han decidido hacer algo a lo grande...

¡Dar la vuelta a Menorca!

Así que los días 18, 19 y 20 de marzo  Nacho y Borja vivirán los 190 km del Cami de Cavalls, camino que recorre la isla en su totalidad.

Sin duda, serán unos días muy exigentes que esperan dedicar a los más necesitados.

Os podréis mantener al día alas novedades en su blog:  http://garciarato.blogspot.com.es/

¿Cuál será la finalidad del reto?

Con esta carrera, intentan que todos sus amigos / compañeros / allegados tengan la oportunidad de ayudar a gente que lo necesita. Por eso, proponen que, como todos los años, intentéis apoyar a la "causa" haciendo alguna donación o aportando lo que cada uno quiera aportar.

Concretamente, Nacho y Borja tratarán de apoyar este Reto donando 1€ por cada km recorrido, pero no hay ningún tipo de mínimo, límite, ni obligación, por lo que el granito de arena de cada uno, sea lo que sea, de verdad ayudará a estos niños y a sus familias.

¿Cuál será el destino de las donaciones recaudadas?

Al igual que el año pasado, han decidido que el destino íntegro de lo recaudado se dirija a la asociación AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia).

¡¡GRACIAS!!

El año pasado recibimos la visita de Borja, Nacho y Ester después de recaudar 2800€

Aprovechamos para recordaros que Ahedysia es una asociación no gubernamental sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional con sede en Alicante (Villajoyosa) que dedicamos la totalidad de los recursos económicos y humanos a la integración y mejora de la calidad de vida de los niños afectos por este tipo de enfermedades y síndromes, y a la ayuda de sus familias ofreciéndoles apoyo, asesoramiento e información.

Amablemente nos dicen que están a disposición de todos para acompañaros a conocernos y comprobar el gran trabajo que Antonia y el resto del equipo hacen con estos niños.

El año pasado consiguieron (ver noticia), gracias a 68 donantes, recaudar 2.846€ que sirvieron para, entre otros gastos, cubrir los servicios de fisioterapia de los niños, comprar material necesario para el tratamiento de estas enfermedades y para la mejora de sus condiciones, como respiradores adaptados a ellos.

¿Intentamos llegar a 80 donantes este año? ;)

¿Cómo se puede colaborar?

En caso de que queráis participar, Borja y Nacho proponene que las donaciones se hagan mediante ingresos en la cuenta de Ahedysia: ES39 2100 4483 11 0200017427 (La Caixa) y con el concepto "[NOMBRE DEL DONANTE] Rato Reto 2017".

Para facilitar la gestión, cuando hagáis el ingreso enviad a Borja el justificante por email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Si preferís la donación en efectivo, podéis dárselo directamente a él o a sus hermanos y se encargaremos de hacerlo llegar a nuestra asociación.

Como siempre, en caso de que queráis informar a cualquier amig@ o conocid@ no dudéis en hacerlo, ¡¡¡cuántos más seamos mejor!!!

¡¡ 1000 GRACIAS A BORJA, NACHO y ESTER!!

Ahedysia ha asistido a la 8ª edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrada en Sevilla del 16 al 18 de febrero.

Durante el último día del Congreso, viernes 18 de Febrero, se ha estado departiendo sobre Enfermedades Raras con el Dr. Eduardo Tizzano , director del área de genética clínica y Molecular del hospital Universitario Valle de Hebrón , con el Dr.Antoni Montserrat Moliner de la Comisión Europea - Dirección General de protección de la salud y consumo, y con Javier Perez Viñas de CatSalut - programa Malalties Minoritàries.

¡Todo un lujo!

Aunque ya lo publicamos en un anterior artículo, recordar que el encuentro sirve para profundizar en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso a tratamientos innovadores, las vías para su financiación, así como las distintas políticas que se están articulando en relación a estas enfermedades tanto en el plano internacional como en el nacional y el autonómico.

Más información:  Ahedysia en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras