El sábado pasado, en el bar "La Tendeta .. de tot una miqueta" hubo concierto solidario en directo: "LOS RETALEROS"

La asociación AHEDYSIA, os da las gracias a todos!!!

Con vuestra ayuda podremos seguir adelante con nuestros proyectos

El tema de este Tercer Año del Día Mundial de la Concienciación Duchenne es el Diagnóstico Precoz.

El reconocimiento temprano de los signos evidentes de la distrofia muscular de Duchenne es nuestra mejor herramienta para un diagnóstico rápido y puesta en marcha de tratamientos para mejorar la calidad de vida de nuestros niños.

Más información en nuestra web acerca la Distrofia Muscular de Duchenne : http://ahedysia.org/patologias/104-distrofia-muscular-de-duchenne

Comparte este vídeo con los síntomas más evidentes en niños de 1 a 5 años con Duchenne.

A continuación os dejamos unos enlaces de interés:

Web (en inglés) del día mundial: www.worldduchenneday.org

Web de la Asociación Duchenne Parent Project España (en español):  www.duchenne-spain.org/

Página de facebook (en català) de Duchenne Somriures Valents: https://www.facebook.com/duchennesomriuresvalents

¡Ya es Septiembre!

Se acaba el verano pero nosotros nos seguimos refrescando con el Cuerpo de Bomberos de la Marina Baixa. Nueva página de nuestro calendario solidario Ahedysia con un deseo:

"Sé tú mismo, los demás ya están escogidos"

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Una vez más, gracias al Cuerpo de Bomberos de la Marina Baixa y por su colaboración, y muchas gracias también a los patrocinadores.

¡Ya es Agosto!

Pasamos página a nuestro calendario solidario Ahedysia y nos encontramos un nuevo mensaje con una maravillosa foto:

"Así tal como eres me encantas"

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Una vez más, gracias al Cuerpo de Bomberos de la Marina Baixa y por su colaboración, y muchas gracias también a los patrocinadores.

La Unidad de Tratamiento Integral Neuromuscular (UTIN) del Hospital de Sant Joan de Déu organizó la Tercera Jornada informativa para pacientes y familiares con Enfermedades Neuromusculares.  El evento tuvo lugar el pasado sábado 16 de julio de 9 a 14 horas.

El objetivo de la jornada es presentar a las familias los avances en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades, dar a conocer la actividad científica y asistencial de la Unidad y, promover y facilitar la colaboración de los  pacientes y sus familias en nuestros proyectos de investigación.
En la jornada se realizó un taller sobre “Redes sociales para adolescentes con enfermedades neuromusculares”.

El día anterior, hubo un taller de fisioterapia respiratoria denominado "Talleres sobre cuidados respiratorios".

En concreto, los talleres prácticos sobre cuidados respiratorios que se llevaron a cabo fueron:

• Cuidados respiratorios para pacientes con traqueostomía y ventilación mecánica domiciliaria. Dr. Martí Pons coordinador del programa de ventilación domiciliaria del Hospital Sant Joan de Déu.
• Cuidados respiratorios para pacientes con enfermedades neuromusculares. Principios básicos y manejos de técnicas para la fisioterapia domiciliaria.  Enric del Campo, Fisioterapeuta del Servicio de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Déu.

A continuación os dejamos algunas fotos del evento:

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