El próximo 16 de Abril de 2016 (Sábado), se celebra en Villajoyosa la V Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

V JORNADA INTERDISCIPLINAR EN ENFERMEDADES RARAS

16 DE ABRIL 2016

LUGAR DE CELEBRACIÓN: HOTEL BLUESENSE
PARTIDA MONTIBOLI Nº 33
VILLAJOYOSA (ALICANTE)

Escucha aquí la entrevista en la radio explicando más detalles de la Jornada:

INSCRIPCIÓN:
Precio: 30€ (material, certificado de asistencia, coffee break y comida buffet).
Fecha límite 14 de Abril de 2016.
Envío del justificante: Nombre, E-Mail y justificante de ingreso a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Teléfono 965.893 831 Horario:16-19h
Ingreso en la cuenta de La Caixa: 2100 4483 11 0200017427 (IBAN= ES39 2100 4483 11 0200017427)
Servicio de Guardería Gratuito para niños. Es necesaria confirmación del nº de niños y edad antes del 14 de Abril de 2016

Colaboran:
Ajuntament de la Vila Joiosa    
La Caixa
Logopedicum
BlueSense Hotels & Resorts    
Ortovila
Chocolates Valor
Farmacia Concha Rodríguez
Diputación de Alicante
Vital Esport
Farmacia Wenceslao

PROGRAMA

8:30 horas. Recogida del material.

9:00 - 9:30h. Inauguración.
- Moderador Jornadas: Dr. Francisco José Navarro. Jefe de Servicio de Urgencias del Departamento de Salud de la Marina Baixa, Villajoyosa.

9:30-9:50h.”Estudio de Enfermedades Raras y de difícil diagnóstico y tratamiento. Nuevas perspectivas”. Dr. Luis Prieto Oreja. Director Científico del Instituto de Medicina Molecular Avanzada (IMMAV).
- Coloquio.

10:00-10:20h. “Enfermedades de difícil diagnóstico y tratamiento. Nuevo enfoque”. Dra. Carolina López Martínez. Directora médica del Instituto de Medicina Molecular Avanzada (IMMAV).
- Coloquio.

10:30-10:50h. “¿Qué es la Epilepsia en las Enfermedades Raras?” Dr. Francisco Carratalá. Neuropediatría de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de San Juan de Alicante y profesor de la Universidad Miguel Hernández, Elche.
- Coloquio.

11:00-11:20h. COFFEE BREAK.

11:20-11:50h. “Abordaje logopédico en la alimentación”. Dña. Silvia Domenech Martínez. Logopeda Especialista en Atención Temprana. Fundación Salud Infantil.
Coloquio.

11:45-12:05h. “Buscando una respuesta”. Dña. Trinidad Bullón Romero.(AHEDYSIA)
 Coloquio.

12:15-12-35h. “Ideas claves de la Educación Emocional”. Dña. Rosa Miralles Pascual, Dra. de la Universidad de Lérida. Especialista y formadora en Educación Emocional y cohesión de grupos. Maestra de Educación Física y directora de una escuela de Educación Primaria.
- Coloquio.

13:30-15:30h. COMIDA

15:30-15:50h. “Es un placer hablar de sexualidades” D. Gaspar Pablo Tomás. Fisioterapeuta en la Asociación Parálisis Cerebral de Alicante (ASPACE).
- Coloquio.

16:00–16:20h. “El deporte: una bella herramienta para la superación”. D. Juan Ignacio Ayala Bernabé. Presidente de la Federación Española de Deportes de Personas con Parálisis y Lesión Cerebral (FEDPC).
- Coloquio.

16:30-16:50h. “Recuerdos vividos”. Alejandro García Gómez. (AHEDYSIA).
- Coloquio.

17:00-17:20h.”Cultivando Inclusión en la Escuela”. D. Juan Manuel Fernández Llorens. Fisioterapeuta en CEIP; Enric Valor de Alicante y GELFIS S.C.
- Coloquio.

17:20-17:40h.”Terapia Restrictiva y bimanual en el entorno natural del niño”. Dña. Elisabet Ortuño Cano. Fisioterapeuta Pediátrica de EliEnFamilia: Intervención en el entorno y la familia del niño y EquipoInSitu: Apoyo en la Familia y entorno.
- Coloquio.

18:00h. CLAUSURA.

Nuestros amigos Borja, Ignacio y Ester de "Rato Reto Solidario 2016" (http://garciarato.blogspot.com.es/)
gracias a su maravillosa y original iniciativa de hacer kilómetros de running solidario, este pasado Febrero han conseguido recaudar  nada más y nada menos que 2800 € para nuestra asociación

La original idea resumida es: "Tantos kilómetros corro-> tantos euros dono a la causa" :)

Afortunadamente, este año la causa agraciada ha sido nuestra asociación AHEDYSIA.

En nombre de todos los niños con enfermedades degenerativas a los que dedicamos nuestros esfuerzos para su integración y su mejora de la calidad de vida os decimos:

    GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS

A continuación os dejamos las palabras que estos chicos nos han enviado como punto final del reto solidario.

NOTA: nos gustaría recalcar la parte final:

Nosotros nos vamos pero Ahedysia sigue todo el año y nos han comentado que, en caso de de que alguien quisiera hacer alguna "donación en especie" les vendría bien algunos enseres para los niños del tipo de cremas hidratantes, toallitas de bebe, protectores solares, gel de ducha, colonias, pastas de dientes para niños, rollos de papel, etc. y si sabéis de alguna papelería que quisiera colaborar, les vendría también bien todo lo relacionado con materiales de oficina (folios, grapas etc..).

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Queridos amig@s:
Gracias a las 68 personas que habéis participado en esta edición de "Rato Reto 2016".
68 donantes y 2.846€ recaudados (más una promesa de ingreso en el mes de junio). Simplemente se puede decir una cosa: GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS.

Por nuestra parte, hemos acabado el mes con, al menos, 45 minutos de carrera diaria y una media diaria de más de una hora:
http://garciarato.blogspot.com.es/

Gracias a tod@s hemos aportado nuestro granito de arena a ahedysia que como bien sabéis, se trata de una asociación no gubernamental sin ánimo de lucro dedicada a la integración y mejora de la calidad de vida de niños con enfermedades degenerativas y síndromes de la infancia y adolescencia (comúnmente denominadas enfermedades raras).

Después de tener la oportunidad de conocer e interactuar con distintos niños afectados por estas enfermedades, sólo queda un sentimiento gratificante de saber lo que hemos conseguido entre tod@s. Antonia, presidenta de la asociación, ha querido trasladar personalmente el agradecimiento a todos los que hemos participado en este reto.

Rato Reto se consolida y prometemos volver el año que viene con más y mejor. Estamos seguros de que con gente como vosotros, seguiremos ayudando a aquellos que más lo necesitan.

Nosotros nos vamos pero Ahedysia sigue todo el año y nos han comentado que, en caso de de que alguien quisiera hacer alguna "donación en especie" les vendría bien algunos enseres para los niños del tipo de cremas hidratantes, toallitas de bebe, protectores solares, gel de ducha, colonias, pastas de dientes para niños, rollos de papel, etc. y si sabéis de alguna papelería que quisiera colaborar, les vendría también bien todo lo relacionado con materiales de oficina (folios, grapas etc..).

Por último y por si fuera de vuestro interés, colgamos una petición que se ha hecho a través de change.org en la que se solicita firmas para la aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas:

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-que-una-enfermedad-sea-rara-no-quiere-decir-que-deba-ser-olvidada-cedominombre

Lo dicho, no hay palabras, muchísimas gracias a tod@s y un fuerte abrazo.

Borja Garcia Rato
Ignacio Garcia Rato
Ester García Rato
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AHEDYSIA recibe la visita de Jenifer, Alba, Asun y Zaida, alumnas de 2º de Magisterio de la Universidad de Alicante (UA).

Conocieron nuestra asociación y la problemática de las enfermedades raras, toda esta información les servirá para su trabajo universitario.

Desde Ahedysia estamos encantados de recibir visitas de este tipo y poder formar y explicar nuestras experiencias a futuros profesionales de la docencia

El pasado Lunes 29 de Febrero, en los jardines de la Barbera con la presencia del Alcalde de Villajoyosa Andreu Verdú, representantes de los diferentes partidos políticos y de las distintas asociaciones de la localidad, nuestra presidenta Antonia Escudero, hizo lectura del Manifiesto en favor de las Enfermedades Raras.

(Haz click aquí para ver/descargar el MANIFIESTO en formato PDF)

Desde AHEDYSIA agradecemos al Ayuntamiento así como a todo el pueblo de Villajoyosa por el apoyo mostrado a nuestra asociación y a las Enfermedades Raras.

Dentro del marco de la celebración del Día de las Enfermedades Raras que se lleva a cabo el último día de febrero de cada año, una de las actividades que AHEDYSIA organizó fue el Festival Benéfico en El Campello , el pasado 21 de febrero a las 19:00 h en la Casa de Cultura de El Campello.

Hubo de todo un poco: Terapia de Baile, Guitarras, Grupo de Bailes y Danzas Polinesias.

Inolvidable la gran acogida que tuvimos en la Casa de Cultura de El Campello, donde pudimos disfrutar de actuaciones musicales extraordinarias.

Desde AHEDYSIA queremos agradecer a todos los participantes, profesoras, al Presidente de la Asociación de Mayores. D. Jose Juan Gomis, al ayuntamiento del Campello, y al concejal de 3ª edad. D. David Alavés, el apoyo a nuestra asociacion y a las Enfermedades Raras.

¡¡¡Gracias al pueblo de El Campello!!!

#elcampello #Enfermedadesraras #RareDiseaseDay

Aquí podéis ver el cartel del evento que se había programado: Festival benéfico AHEDYSIA en El Campello el 21 de Febrero de 2016