El próximo 25 de Febrero de 2017 (Sábado), se celebra en Sant Joan d'Alacant (Alicante) la VI Jornada Interdisciplinar en enfermedades raras organizada por la Asociación AHEDYSIA.

(descárgate aquí el Díptico con el programa en formato PDF)

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LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Instituto de Neurociencias UMH
Avenida Santiago Ramón y Cajal, s/n
03550 Sant Joan d'Alacant, Alacant

INSCRIPCIÓN:
- Matrícula: 30€ (incluye material, certificado de asistencia, coffee break y comida). Ingreso en la cuenta La Caixa ES39 2100 4483 11 0200017427
- Fecha límite de inscripción: 18 de Febrero de 2017
- Envío del justificante de pago con el nombre y apellidos, DNI y e-mail a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  Teléfono 965 893 831 Horario: 16:00 – 19:00h.
 
Reconocido por la Universidad Miguel Hernández con:
- 1 crédito de libre elección a los estudiantes de Diplomaturas, Licenciaturas, Ingenierias e ingenierías Tecnicas.
- 0,5 créditos por competencias trasversales y profesionales a los estudiantes de titulo de Grado.

 

PROGRAMA
- 8:30 – 9:30h.Recogida del material.
- 9:30 – 10:00h. Inauguración.
- 10:00 – 10:25h.“Cirugía Ortognática para el Tratamiento de las Malformaciones Craneofaciales”.Dr. Josep Rubio Palau. Cirujano Maxilofacial, Hospital San Joan de Déu (Barcelona), Jefe del Departamento de Medicina Oral y Preventiva en Odontología. Universidad Internacional de Cataluña.
- 10:30– 10:55h. “Neurodesarrollo y Discapacidad Intelectual. Salvador Martínez, Catedrático de Anatomía, Director del Instituto de Neurociencias de Alicante
- 11:00 – 11:25h. “Neurometría y Neuroterapia. Una Nueva Forma de Entender los Desórdenes Cerebrales. Neuromatemáticas, el Lenguaje eléctrico del Cerebro”. Dr. Moisés Aguilar Domingo.Dr. en Neurociencias. Presidente de la Fundación Brainmech.
- Coloquio
- 11:40 – 12:00h.COFFEE BREAK.
- 12:00 – 12:15h.Testimonio.
- 12:15 – 12:40h. “Debut Sutil de las Enfermedades Raras. Entre el Alarmismo y el Diagnóstico Precoz”. Dr. Francisco Carratalá Marco. Neuropediatra de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de San Juan de Alicante y profesor de la Universidad Miguel Hernández de Elche.
- 12:45 – 13:10h. “Problemas de Visión y su Relación con los Problemas de Aprendizaje” Dña. Pilar Vergara Giménez. Optometrista Comportamental. Centro de Optometría Pilar Vergara. Albacete.
- Coloquio.

- 13:30 – 14:30h. COMIDA

- 14:30 – 15:55h. “Trasplante Hematopoyético Pediátrico”. Dr. José María Moraleda. Catedrático de Hematología, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca. Murcia
- 16:05–16:30h. “Conocer las Inmunodeficiencias Primarias”. Dr. César Gavilán. Pediatra del Hospital Universitario de San Juan Alicante, Profesor Asociado en la Universidad Miguel Hernández de Elche
- 16:35 – 17:00h. “Atención Centrada en la Persona”. Dña. Ana Carratalá Marco. Licenciada en Medicina. Directora del Centro San Rafael de Alicante. Fundación San Francisco de Borja. Alicante
- Coloquio.
- 17:15 – 17:40h. ."Terapia Ocupacional e Investigación en Trastornos del Espectro Autista”. Dña. Marta Martínez Morga: Investigadora del IMIB-Arrixaca, Murcia
- 17:45 – 18:10h. "Papel de la Fisioterapia Respiratoria en las Enfermedades Raras. Manejo no Invasivo de las Secreciones Bronquiales”. Dña. Elisabeth Ortuño Cano. Fisioterapeuta Pediátrica de EliEnFamilia: Intervención en el entorno y la familia del niño y EquipoInSitu: Apoyo en la Familia y entorno. Alicante.
- Coloquio.
- 18:30h.CLAUSURA.

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El domingo 29 de enero a las 19h se celebrará en el Centro Social de Villajoyosa el Festival benéfico de Invierno a cargo del grupo de la Asociación de Mayores de El Campello.

Colaboran las profesoras Mar Nadal, Emi Vaño y Moana, así como el profesor de guitarra Enrique Carbonell.

Los 5€ de la entrada se destinarán para la asociación Ahedysia, que como muchos sabéis dedica toda la totalidad de sus recursos econonómicos y humanos a la mejora de la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o sindrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.

Entradas-Donativo ya a la venta en:

- AHEDYSIA (sede): Plaza Joan Fuster Edificio Fils 1, Villajoyosa (ver mapa)

- Papelería CRISOL: C/ Cervantes 51, Villajoyosa. (ver mapa)

- Estanco: C/Colón 22, Villajoyosa. (ver mapa)

 ¡Gracias!

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¡Estrenamos calendario 2017!

El año pasado estuvimos muy bien arropados por el Cuerpo de Bomberos de la Marina Baixa.

Para este año 2017 tendremos al Cuerpo Nacional de Policía de Alicante protegiéndonos mes a mes :)

¡Gracias por su colaboración!

Empezamos el calendario solidario Ahedysia con un deseo:

"Cuando llevas el sol por dentro, no importa si fuera llueve."

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(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

¡Muchas gracias también a los patrocinadores!

 

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¡AHEDYSIA recibió ayer tarde la visita de Papá Noel!

Fue una tarde súper divertida, lo pasamos muy  bien con la visita que hizo Papá Noel a nuestra asociación. Los más pequeños recibieron varias sorpresas y nos reímos mucho :)

¡ Feliz Navidad !

Os mostramos aquí algunas de las fotos que hicimos... Divertidas, ¿Verdad? :)

Queremos también expresar nuestro agradecimiento a las empresas colaboradoras que hicieron posible realizar esta fiesta: Autonáutica S.A, Qalynet Rago 2000 S.L, Electricidad Samuel Bermejo Gonzalez, Lars Tristan S.L, Seboleto Boutique Infantil, Ribes Oil S.L, Monerris Tour Experience, Camping Playa Paraiso, Electricidad Saliner S.L.

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La VI Feria Solidaria de Navidad se celebró en La Nucía el pasado fin de semana durante los días 17 y 18 de Diciembre.

Inicialmente iba a celebrarse en las calles del centro urbano de La Nucía pero cambió de ubicación por el temporal de fuertes lluvias y se trasladó al Salón Social El Cirer.

Al estar en un recinto cerrado pudo desarrollarse toda la actividad programada, sin ningún problema.
Además hubo actuaciones en directo de diferentes escuelas de baile y música de La Nucía.

El balance muy positivo: la difusión de la labor que lleva a cabo nuestra asociación ha sido buena, así como la recaudación de fondos y la sensibilización de la gente sobre las enfermedades raras.

 

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Visitan nuestro stand Bernabé Cano, alcalde de La Nucía y Beatriz Pérez-Hickman, concejal de Bienestar Social de La Nucía

 

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Actuación en directo de l'Escola de Ball Modern Les Nits

 

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Stand de Ahedysia

 

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Stand de Ahedysia

 

Os dejamos un resumen de www.laNucia.es:

Puestos solidarios
En esta VI Feria Solidaria de Navidad se montaron diferentes puestos donde se podían adquirir diferentes artículos navideños como: adornos para el árbol de navidad, repostería navideña, centros navideños,  figuras de belén;  realizados en los talleres organizados por las concejalías de Tercera Edad, Igualdad y Juventud. El dinero recaudado con la venta de estos artículos irá íntegramente destinado a fines benéficos locales y comarcales.
También participaron diversas asociaciones y ONG’s locales como la Asociación Contra el Cáncer de La Nucía, la Asociación de Jubilados y Pensionistas de La Nucía, Associació de Done de La Nucía,  Asociación Búlgaros “Los Balkánikos” de La Nucía y  AHEDYSIA .
Bailes,  talleres, Papa Noel y animación infantil
Durante los dos días de la Feria hubo actuaciones en directo de las diferentes Escuelas Municipales de danza, baile y música. El sábado tras los villancicos escolares actuó la Escola de Ball Modern de Les Nits y por la tarde hubo Zumba y la actuación del Grupo de Danza Mayen. El domingo 18 de diciembre tras la visita de Papa Noel  actuó la Escuela de Danza de Anabel Ibáñez y una exhibición del Club Hapkido La Nucía.

Artículo completo:  http://www.lanucia.es/noticias/i/33399/73/la-vi-feria-de-navidad-de-desarrollo-en-el-salon-social-el-cirer

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AHEDYSIA- Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia

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SEDE:  Calle Quintana nº19, Edif. la Senda, local 2.
(click aquí para ver el mapa)

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Tlf: 638651666

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